MADRE DENUNCIA EL “INFIERNO” QUE VIVE SU HIJO DISCAPACITADO QUE “QUIERE TRABAJAR” Y EL ESTADO “NO LE BRINDA LOS MEDIOS”. “LE ESTÁN PONIENDO UN ARMA EN LA MANO”

Escribe Juan José Pereyra Twitter@juanjo500

 En un artículo publicado en la red social Facebook  titulado ¿Atrapado sin salida?, Mabeli Romero cuenta la historia de su hijo Diego, su lucha por su salud, sus ganas de vivir y trabajar y las dificultades que graves carencias de accesibilidad que aún se mantienen en la estructura estatal impiden que pueda cumplir su trabajo en un puesto que obtuvo por concurso a través de Uruguay Concursa para ocupar un puesto de operario en el Poder Ejecutivo.
 Diego Frevenza nació en 1978 con una malformación congénita, espina bífida. Su madre, separada del padre de Diego con dos meses de embarazo, debió dejar su trabajo en el CASMU por razones políticas, era plena dictadura.
“Pasé sola el embarazo y tal vez eso influyó. No supimos de su malformación hasta el nacimiento. Lo crié sola, desempeñando mil tareas, ya que cuando 1985, luego de la vuelta a la democracia la gente fue reasignada a sus puestos de trabajo, yo no pude retomarlo porque Diego estaba con un tratamiento que exigía de mí todo el tiempo”, dijo Romero al Blog.
“Cuando este momento pasó, por falla del tratamiento, solicité mi puesto de trabajo en el CASMU y no me lo dieron aduciendo que los plazos habían caducado. La vida fue bien difícil, los pronósticos seguían siendo muy malos pero lo fue superando. El tema más difícil fue su inserción laboral. Desde los 18 años buscó trabajo en mil cosas y nunca se le dio una oportunidad real. Y todo fue pasando.
 En el 2012 estaba terminando Contabilidad, la única materia que le quedaba de bachillerato y la cursaba en horario nocturno en el IAVA. Yo me enfermé de cáncer y me operaron e hicieron radioterapia. Eso fue devastador para ambos. Aún así, en el 2013 se presentó a concurso por Uruguay Concursa para operario de servicios en el Poder Ejecutivo y ganó un cargo. Luego de casi tres años y mil vueltas, fue asignado al MVOTMA.  Hay millones de detalles, pero básicamente es eso. No puede llegar al lugar de trabajo porque está muy lejos.
Diego camina pero está limitado. Hoy no puede tomar dos ómnibus y bajarse a ocho cuadras, no lo puede hacer. Siempre se manejó en transporte público, pero con dificultades.
 Por su abundantes certificaciones médicas, motivadas por la situación en la que fue puesto, le hicieron una Junta Médica de ASSE, con el fin de que se reintegre a un lugar donde no puede llegar, o lo jubilen con 10.000 pesos por tres años, lo que es lo mismo que ponerle un arma en la mano. Y así estamos. En una situación insostenible, yo fui jubilada por enfermedad y cobro otros 10.000 pesos, y ahora esto. Y sin futuro a la vista... Hablamos con el abogado Hoenir Sarthou, que no es muy optimista tampoco”,dijo.
En la carta que publicó en Facebook, luego de detallar el drama que vive con su hijo, la madre de Diego  Frevenza advierte: “Sólo espero que quien lea esto, que es extenso, lo sé, pero no tanto como el infierno, recuerde, alguien al menos, recuerde, que el gobierno andaba queriendo averiguar por qué Uruguay tiene uno de los índices más altos de suicidio en el mundo!
No hay que tenerle miedo a las palabras...
El suicida no es alguien que no quiere vivir, sólo no quiere vivir más así...
Alcanza con un solo momento muy oscuro y estúpido donde te sientas sin alternativas, por más fuerzas que le pongas y a veces, cuando querés reaccionar, ya no hay marcha atrás...”

TEXTO COMPLETO DE LA PUBLICACIÓN DE LA MADRE DE DIEGO FREVENZA.

¿Atrapado sin salida...?

Los hechos:

Nació con una malformación congénita que lo llevó del útero materno a la agresión de una cirugía medular antes que al calor del pecho de su madre.
Desde entonces pasaron muchos años en los que fueron quedando atrás pronósticos desalentadores por lo menos, a veces francamente aterradores.
Dueño de una inteligencia poco común y una capacidad de resiliencia que quizás vino en algunos genes vascos fue pasando la vida.. Con muchas, muchísimas dificultades.También con montones de sueños. Estudiando, leyendo siempre, entre tratamientos y cirugías.
Soñaba con ir a África, con ser paleontólogo, zoólogo, dibujaba todo el tiempo. Detallista, impecable. También fue siempre un apasionado por la literatura, la historia, las ciencias políticas, el arte, la construcción y destrucción, la guerra, las ciencias militares...
Nunca se le hizo sentir/saber que había cosas que le estaban vedadas. La naturaleza estableció su lenguaje /verdad con él y fue marcando el camino.
Se dieron de la misma forma natural una dificultad tras otra y en esa dura fragua, se fue templando, construyendo acero contra adversidades y frustraciones.
Uno de los aspectos básicos, -todos lo son- sólo que algunos comprometen más al límite la viabilidad, fue su inserción laboral.
Mil intentos y mil fracasos, que hubo que recicliar a como dio lugar.
En el 2013 concursa para un cargo administrativo en el Ejecutivo. Luego de casi tres años de recorridos inverosímiles, habiendo ganado un cargo, finalmente ingresa en el MVOTMA, en Dirección Nacional de Medio Ambiente.
Antes de ingresar fue entrevistado acerca de los aspectos de su discapacidad, por una técnica -en este caso aún no daré nombres-, donde se elaboró un informe como para que pudiera ingresar, partiendo de su domicilio, -accesibilidad tiene que ver con eso, no?, así fue tratado-. y luego todos los aspectos, cómo llegar a su lugar de trabajo y en éste, qué podía necesitar. El organismo que lo entrevistó -Facultad de Psicología- tenía convenio con Pronadis , Mides, convenio que luego caducó.
La citada comisión -Pronadis-, se supone que recogió los datos que celosamente protegió porque eran personales. Tanto los protegió que cuando el 15 de marzo de 2016 Diego es finalmente llamado a integrarse a la DINAMA, nadie sabía, salvo la directora administrativa, que fue notificada el día anterior de su llegada y sin el informe donde constaban los aspectos a tener en cuenta para su integración.
También es cierto, como se le ha reprochado a Diego, por toda justificación, que en algún momento aceptó ir a ese lugar. ¿Se imaginan ustedes que a los 38 años, hace 20 que espera por un puesto de trabajo que le permita pensarse en un proyecto de vida que lo acerque a la normalidad, y luego de cumplir con todas las entrevistas y respondido a todos los cuestionarios, incluídos los referentes a cercanías geográficas y preferencias, amén de sortear las diferentes etapas del concurso, se imaginan, decía, diciendo "a ver, esperá un poquito, que tengo que corroborar que puedo salir de mi casa y llegar a ese lugar sin tomar dos ómnibus y bajarme del segundo a 8 cuadras?
¿Se imaginan?
Si eso es un error, Diego lo cometió, claro, y aceptó ese puesto de trabajo en un lugar donde no puede llegar: ACCESIBILIDAD es una gran palabra.
Pero además, como nadie sabía cómo tratarlo, - el primer taller de sensibilización, si no el único, se hizo a los 4 meses, y luego que por iniciativa propia nos pusimos en contacto con las autoridades para hablar de la situación de Diego, porque ni somos integradores ni solidarios ni desprejuiciados salvo en noviembre que lavamos conciencia para otros que exoneran "impuestos a las ganancias" con la Teletón, Diego tuvo dificultades de integración, a veces hasta parecer invisible. Llegaba cada día a trabajar con un auto contratado que le costaba más de la tercera parte de su sueldo. Pero además, luego de un tiempo en que por mil factores que pudieron preverse, si se hubiera manejado adecuadamente la información de la que disponían a esos efectos, parece que no daba una buena imagen en Mesa de Entrada, se lo subió a un entrepiso, donde quedó con imposibilidad de acceder al baño, desde que salía de casa hasta su retorno, diez horas después. Tampoco tenía acceso, al no poder moverse del lugar, a las capacitaciones que se realizaban en otros lugares a los que, obviamente, no podía acudir. Con lo que también empezó a correr la desventaja de no poder seguir capacitándose. Aclaro que Diego firmó un Provisoriato de 15 meses, y que recién luego de las evaluaciones satisfactorias, podía aspirar a ser incorporado definitivamente a la Administración Pública..
Por los problemas sanitarios, comenzó a hacer repetidas infecciones intestinales y urinarias, lo que fue motivo de constantes certificaciones. Están todos los exámenes realizados, obviamente.
Se solicitó en reiteradas oportunidades buscar soluciones, entre ellas su traslado a un lugar más accesible desde casa, (hay por lo menos cuatro sedes ministeriales en el recorrido de los ómnibus que Diego acostubraba trasladarse).
Nunca se accedió a considerarlo. Se le propusieron opciones que nada tenían que ver con las necesidades de Diego, mucho más básicas. Sólo se pedía un lugar de trabajo donde llegar en un ómnibus del transporte público, y un baño cerca. Tuvimos muchas reuniones, con Gestión Humana del Ministerio, con la Oficina de Servicio Civil, con Pronadis del Mides, con la Comisión Nacional Honoraria de personas con Discapacidad, y nada. Finalmente, me entrevisté con la propia ministra quien me dijo que ella estaba tan al tanto de la situación de Diego que ya había dispuesto la realización del baño para la silla de ruedas (!?).
Aclaro que Diego tiene marcha independiente. ¡¡No usa ni silla de ruedas ni bastones ni muletas.!!
Cuando en determinado momento la angustia, la incredulidad, la impotencia, me quebró la voz, la suya subió poderosa y espetó un "¡ud no puede hacerme esto! A esta altura ya debería tener un poco más de resistencia! Por un hijo se hace todo, todo!" (???!!!!).
Así las cosas, quisiera decir entre errores/ horrores, que ¡ojo! hasta cierto punto pueden suceder cuando se empiezan a mover cosas que no se han hecho antes, como la real integración de las personas con discapacidad, y tanto Diego como yo misma comprendimos (hay oficio) y hemos tenido paciencia infinita.
Pero muchas cosas van quedando claras. Que no hemos mentido en ningún momento, que me formé en valores donde reconocer los propios errores era tan importante, a veces más, que ver los ajenos (crítica y autocrítica). Que trasladé esos valores a Diego, así como los de la dignidad y el amor al trabajo como forma de construcción de sociedades. ¿Sería ese un error, en tiempos en que tanta gente es asistida con los dineros de todos, aún estando en condiciones de trabajar?
Y que el poder corrompe. El poder ilimitado o la miserable cuota de poder que pone a un individuo en situación de decidir los aspectos básicos -incluída la vida- de otro ser, corrompe irremediablemente a una especie que involuciona moral y espiritualmente en proporción inversa a su desarrollo intelectual y tecnológico.
Diego espera actualmente la sentencia de una Junta Médica de ASSE que no tiene, a mi entender, todos los elementos necesarios para decidir algo fundamental, si no consideran, por ejemplo, el primer aspecto por orden de aparición, que es ¿cómo llega Diego de su casa a las dependencias del MVOTMA, cualquiera sean sus dependencias?
Le preguntaron en la Junta que cómo veía su futuro laboral y contestó que no lo veía.
Así se juega por estos lados, ah sí sí, al pan, pan, al vino, vino...
Y sí... ¿alguien tiene alguna otra visión, propuesta, algo que aportar...?
Diego siempre dice: “a mi vieja no hay con qué darle, es biológicamente optimista"... Y sí, la biología será quien se imponga, la vida, la Vida y sus leyes misteriosas, que están siempre más allá de lo que podemos comprender......
Mientras tanto, el estrés por la situación ha agravado, ahora sí, su salud física y emocional. Y también la mía. ¡Y aquí no hay relevo, señores!
Sólo espero que quien lea esto, que es extenso, lo sé, pero no tanto como el infierno, recuerde, alguien al menos, recuerde, que el gobierno andaba queriendo averiguar por qué Uruguay tiene uno de los índices más altos de suicidio en el mundo!
No hay que tenerle miedo a las palabras...
El suicida no es alguien que no quiere vivir, sólo no quiere vivir más así...
Alcanza con un solo momento muy oscuro y estúpido donde te sientas sin alternativas, por más fuerzas que le pongas y a veces, cuando querés reaccionar, ya no hay marcha atrás...
Y aún así, la Vida, la permanente Vida, seguirá indiferente, Divinamente Indiferente...
Mil gracias a los valientes que llegaron hasta aquí, y a los otros, también...
Esto también pasará.
Mabelí Romero