ANA ARROSBIDE:“EL SISTEMA DE SALUD DEJA AFUERA A TREINTA Y CINCO MIL PERSONAS CUYA VIDA ES UN CALVARIO.”

ANA ARROSBIDE: LAS LLAMADAS ENFERMEDADES RARAS

“EL SISTEMA DE SALUD DEJA AFUERA A TREINTA Y CINCO MIL PERSONAS CUYA VIDA ES UN CALVARIO.”

Escribe Juan José Pereyra

Ana Arrosbide padece dos de esas enfermedades “raras”. Vive un doble calvario: por un lado sufre dolores insoportables. Por otro, en nuestro país el sistema de salud no proporciona la medicación que pacientes como Ana necesitan. Ni a nivel privado ni público. Hay decenas de miles de personas que están en esa situación.

Ana padece espondilitis anquilosante y fibromialgia.

“NADIE SABÍA QUÉ TENÍA”.

Empezó a sufrir dolores intensos en el 2006. La vio cuanto especialista se pueda imaginar, desde traumatólogos hasta siquiatras. Nadie supo qué tenía.

Le hicieron decenas de análisis, le decían que lo suyo era sicológico. Que no podía dolerle.

Una reumatóloga amiga de su familia logró diagnosticarla en 2007 y la empezó a atender una especialista. Ahora está en manos del Dr. Daniel Palleiro.

A los ocho años sufrió fuertes dolores en las piernas. No se supo por qué. Hoy se sabe que la espondilitis ya comenzaba a manifestarse.

“BUROCRACIA, INSENSIBILIDAD, HUMILLACIÓN, IGNORANCIA.”

Ana hizo trámites durante dos años en las que dijo, sufrió la burocracia, la insensibilidad, la humillación, la ignorancia.

Fue por fin incluida en un protocolo del Fondo Nacional de Recursos. De las treinta y cinco mil personas que padecen espondilitis en nuestro país (medio estadio, grafica Ana), sólo trescientas reciben una medicación cuyo costo supera a veces los varios miles de dólares.

TREINTA Y CINCO MIL PERSONAS SIN MEDICACIÓN

Esto significa que 34 mil 300 personas no reciben ninguna medicación lo que hace que su calidad de vida desmejore en forma constante y puede llevar a que la enfermedad se agrave causando, por ejemplo, ceguera e incapacidad para movilizarse.

Ana debe dejar el medicamento que hasta el momento le han indicado y cambiarlo por otro por recomendación de un especialista español que la vio en un congreso. Ella participa, da su testimonio y ayuda permanentemente a quienes sufren la enfermedad.

Los pacientes se están movilizando ante el Fondo Nacional de Recursos. Sólo así Ana podrá tener su nuevo medicamento y sólo que haya una decisión que solucione el problema en forma radical, treinta y cinco mil personas están condenadas a vivir una vida de sufrimiento, de agravamiento de su condición, de aislamiento, de desesperanza.

Ana Arrosbide está viviendo hoy un empuje de su enfermedad.

Estoy otra vez con rigidez matinal y eso que hago fisioterapia antes de levantarme, hago Yoga. Ahora no puedo hacer natación que es fundamental por el frío al salir de la pileta. Sigo en la lucha, jamás bajo los brazos y trato de ayudar en lo que puedo. Si alguna persona tiene alguna enfermedad rara hay que tratar de rodearla porque mucha gente no nos entiende.

Muchas veces creen que nos quejamos de gusto y por eso siempre nos estamos apoyando unos a otros.

Hemos hecho muchos encuentros y nos hemos ido organizando para que se nos escuche y se atiendan nuestras necesidades.

Vengo saliendo de un empuje, nunca me había dado tan fuerte como esta vez.

De noche me da una sensación como que alguien me tiene que agarrar las piernas y cinchármelas muy fuerte porque me da una rigidez imponente que me quiero levantar y no puedo y ahí hago fisioterapia con las piernas, con las manos, con los brazos pero lo más significativo es lo de las piernas.

DOLOR INSOPORTABLE, RIGIDEZ, IMPOSIBILIDAD DE MOVERSE

Además, el dolor lumbar es también muy intenso. En el él último control al parecer estaba detenido y los empujes son por el frío, o cuando hay mucho calor. El año pasado di mi testimonio en un congreso en el Hotel Radisson y me vio el mayor especialista mundial en este tipo de enfermedades y me pidió que fuera a España, a Córdoba, a hacerme ver por él.

En el Hospital Reina Sofía te hacen diez días de internación y te dan la medicación, pero yo no tengo la seguridad que acá pueda continuar con el tratamiento.

Por ese motivo el médico mío de Montevideo se puso en contacto con él y resolvieron que tengo que tomar este nuevo medicamento que aún no he conseguido.

Es una enfermedad reumática que causa inflamación en todas las articulaciones de la columna y de la sacroilíaca. Son fases de dolor lumbar y la rigidez, la pérdida de movilidad.

Cuando tengo los empujes tengo que arrancar de cero. Primero caminar una cuadra, después dos, después tres, para que el cuerpo vaya de nuevo adaptándose. Tengo un caminador al lado de la cama y ahí voy luchando.

También me cuesta horrible viajar, después estoy dos o tres días dura tratando de reponerme.

Es una enfermedad que ataca fundamentalmente a los hombres. En mi caso no sé si fue herencia porque todas las tías de mi padre todas tenían problemas de reuma y ellos no sabían.

El me decía que siempre estaban dobladas y tenían algo parecido a lo mío pero no sabemos si en esa época se sabía lo que era.

Hoy todo va cambiando y nosotros tratamos de seguir con eso y apoyándonos unos a otros, contándonos nuestras vivencias para poder ayudar a otras personas.

EN EL BPS NO EXISTÍA ESTA ENFERMEDAD

No sabemos por qué no hay la asistencia que necesitamos. Cuando me jubilé porque por mi enfermedad ya no podía trabajar, en el BPS no existía esta enfermedad. No sabían lo que era y me pasaban de un médico al otro hasta que un día les llevé un informe que había sacado de Internet para explicarles lo que era.

No miraron las placas, no miraron nada y me dijeron que mi problema era la válvula mitral. Y les dije que no, que lo que tenía era espondilitis. Yo sabía que tenía problemas en la válvula pero no es nada grave ni peligroso y ellos no tienen idea.

Y en el fondo no sé si es por la parte económica. Sé que las mutualistas no los dan porque dicen que es muy caro.

En Rocha tampoco tenemos un radiólogo efectivo que esté las 24 horas para nosotros como yo tengo el médico que lo llamo y me da todas las instrucciones personalmente o por teléfono cada vez que lo necesite sea la hora que sea.

Somos trescientas personas en el protocolo como le llaman ellos entregado al fondo nacional de recursos y somos 35 mil las personas afectadas por esta enfermedad.

“NO TE PUEDE DOLER, ES SICOLÓGICO.”

Es medio estadio centenario y están sin diagnosticar. Muchas veces el médico dice que no te puede doler, que eso no es real. Siempre juegan con eso de que estás sicológicamente afectado o lo que sea y no es así. El dolor existe.

Al parlamento fueron los dos especialistas en espondilitis que nos tratan y la sicóloga del grupo. Yo había tenido un contacto con el diputado José Carlos Cardoso que los llamó. Se presentaron ante la comisión de salud y hasta el momento no han recibido contestación.

Hay legisladores de los tres partidos que se preocuparon, algunos con familiares con espondilitis Hoy el tratamiento sale 1500 dólares, cuando yo empecé valía siete mil.

Cuando no hay medicación la enfermedad se va agravando de distintas maneras. A una chica le afectó los ojos. Como el padre podía pagar le empezaron a dar las inyecciones. Pero no es tampoco una solución porque mañana te pasa cualquier cosa y no te la puedes dar y se interrumpe todo.

A la chica esta le atacó uveitis y quedó ciega durante seis meses y cuando la diagnosticaron le dieron la medicación pero porque el padre podía pagarla, los demás estamos todos luchando por esa medicación.

LA OTRA ENFERMEDAD: LA FIBROMIALGIA

La otra enfermedad que tengo, la fibromialgia se da más por el estrés, no es tanto a nivel de reuma como la espondilitis.

Son enfermedades difíciles de diagnosticar.

La fibromialgia ataca las partes blandas y afecta al dos por ciento de la población. Da un dolor, una sensación de pinchazos en todo el cuerpo que si te da en el brazo pegas un grito.

Se tienen todo los puntos sensibles a un roce, a la ropa. La espondilitis es un dolor realmente duro. Son dos cosas distintas.

La fibromialgia tiene 18 puntos que saltan con un examen .Para eso también estoy medicada.

Este año por suerte no me ha dado, me estoy cuidando muchísimo del frío pero a la vez tampoco me puedo quedar quieta porque tengo que luchar con las dos enfermedades.