Telangiectasia hemorrágica hereditaria, ataxia
de Friedreich o hemoglobinuria paroxística nocturna, son algunas de las
tantas enfermedades consideradas como "raras", que afectan a una minoría
de uruguayos y que son muy difíciles de tratar.
La Organización Mundial de la Salud estima que en
Uruguay hay más de 200.000 personas con este tipo de patologías, aunque
en los hechos sólo una minoría está bien diagnosticada. Ocurre para la
mayoría de estos casos que la medicación necesaria ni siquiera llega al
país o, fundamentalmente, no está cubierta por el sistema público de
salud ni por el privado.
La situación lleva a que muchos de los afectados por
enfermedades raras no tengan tratamiento alguno para sus patologías y
tengan que padecerlas sin alivio, a pesar de que, en gran cantidad de
los casos, existe un fármaco que los ayudaría.
Los pacientes con enfermedades raras se han organizado
en grupos y han ido varias veces al Parlamento para que se apruebe una
ley que les daría la posibilidad de acceder a la medicación. Hay
tratamientos que pueden llegar a costar US$ 1 millón por año, por lo
cual, evidentemente, los pacientes no pueden hacerse cargo por sus
propios medios.
Los proyectos de ley que se han presentado en las
comisiones de Salud tanto del Senado como de Diputados, han sido
postergados y los afectados ya llevan más de dos años sin tener una
respuesta. Según pudo saber El País, en el último tiempo los proyectos
de legalización de la marihuana, internación compulsiva y fertilización
asistida han ocupado la atención de una y otra cámara y han hecho que
las enfermedades raras queden sin ser abordadas.
El senador colorado Alfredo Solari, presidente de la
Comisión de Salud de la Cámara Alta, dijo a El País que la ley de
enfermedades raras estaba en una lista de prioridades a tratar este año,
aunque agregó que en un momento él planteó discutirla, pero hubo cierta
resistencia de la bancada oficialista.
Solari explicó que los senadores del Frente Amplio
entendieron que ya había un programa de enfermedades raras en el MSP y
dijo que además había otras "prioridades" en la agenda del gobierno.
Ante esa situación, y por la característica de la ley (que puede
implicar la creación de oficinas y cargos), lo más probable es que no se
vuelva a tratar el tema hasta la próxima legislatura.
"Complejo".
Alarico Rodríguez, codirector técnico del Fondo
Nacional de Recursos (FNR), dijo a El País que brindar una solución para
las enfermedades raras es un tema "super complejo, y no es solo en
Uruguay, es un tema que el mundo no ha resuelto. Hoy no hay una solución
para estos pacientes, como no lo hay en ningún país del mundo", afirmó
el jerarca.
"Son medicamentos que no resisten ningún análisis de
costo, está claro que son demasiado costosos para el beneficio que le
dan a la población, mirado desde el punto de vista de la salud pública.
Obviamente desde lo individual es importantísimo", señaló Rodríguez.
En ese sentido, agregó que "la razón para asegurar
la cobertura es exclusivamente ética", dado que "habiendo algo que pueda
ayudar a una mejor calidad de vida o a la continuación de la vida sin
efectos adversos, por ética los países deben preocuparse por darlo".
"Muy mala decisión sería que a un paciente se le
pueda dar la medicación, si sale US$ 1 millón, pero luego si tenés 50
pacientes y el presupuesto limitado, no puedas gastar US$ 50 millones.
Primero debe asegurarse el presupuesto para cubrir a todos los pacientes
y que no sea inequitativo", ejemplificó.
