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sábado, 27 de agosto de 2016

Lo que debemos saber sobre el Alzheimer. Charla con el Dr Roberto Ventura, especialista en demencias a nivel mundial





Escribe Juan José Pereyra Twitter @juano500

 ENTREVISTA EXCLUSIVA
 (AUDIO AL FINAL DE LA NOTA.SE PUEDE DESCARGAR) 

“Es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso central, una de las múltiples enfermedades que pueden llevar a la demencia.El Alzheimer está condicionado genéticamente y afecta a un gran porcentaje de la población. No hay cifras oficiales pero se estima que tres mil personas caen en la demencia cada año de las cuales un 60 por ciento son de tipo Alzheimer. La enfermedad es degenerativa, progresiva e irreversible.No tiene cura pero hay mucho para hacer para permitir una mejor calidad de vida de los pacientes y sus familiares”, dijo esta tarde al blog el Dr Roberto Ventura al finalizar una charla que brindó en Rocha. Junto a la Dra Victoria Repiso también de AUDAS (Asociación Uruguaya de Alzheimer y Similares).
Ventura, considerado el máximo especialista en el tema en Uruguay y uno de los más importantes a nivel internacional, explicó en esta entrevista los síntomas de la enfermedad, la situación de debe afrontar la familia ante un enfermo de Alzheimer y los caminos que aseguren una mejor comprensión del problema para que quienes cuidan al enfermo estén respaldados a todos los niveles. 
“El Estado no ha comprendido la importancia del problema de la demencia en nuestro país, al punto que ni siquiera está definida como enfermedad”, dijo. El Dr Roberto Ventura es neurólogo, neurosicólogo, psiquiatra, neurosiquiatra y experto en el tratamiento del mal de Alzheimer. 
 “Hay un enfoque derrotista con estas enfermedades, sobre todo de parte de los médicos, porque como todavía no hay medicamentos que curen la enfermedad se piensa que no hay nada qué hacer. Pero hoy contamos con muchas medicaciones que retrasan claramente la enfermedad y ayudan mucho al paciente".
 Es el autor del libro "400 respuestas a 400 preguntas sobre la demencia", un esfuerzo conjunto, en el que más de cuarenta médicos de nueve países latinoamericanos responden a los interrogantes planteados con más frecuencia en sus consultorios. El libro pretende responder en un lenguaje simple a problemas que angustian, trata por ejemplo la difícil labor de quien cuida a una persona con Alzheimer. Según el Dr. Ventura, "si el cuidador no se cuida él mismo eso hace que tenga ansiedad, angustia y sobre todo depresión, lo cual predispone a veces a situaciones dramáticas de divorcios, suicidios o cuadros depresivos". 
  Dr Roberto Ventura Doctor en Medicina, Neurólogo, Siquiatra y Neurosicólogo de la Facultad de Medicina de la Universidad de la República. Presidente Fundador de la Asociación Uruguaya de Alzheimer y Similares; Miembro de Honor de la Asociación de Lucha contra el Mal de Alzheimer de la República Argentina; Presidente de la Sociedad de Neurosiquiatría del Uruguay; Vicepresidente de la Sociedad Uruguaya de Sicogeriatría; Miembro Titular de la Sección de Parkinson y Movimientos Anormales del Instituto de Neurología; Miembro Titular del Grupo de Trabajo en Neurocirugía Funcional y Profesor Adjunto en la Cátedra de Neurosicología y Bases Biológicas del Comportamiento Humano, de la Facultad de Psicología de la Universidad de la República, Uruguay.

miércoles, 24 de agosto de 2016

MÁXIMOS ESPECIALISTAS EN ALZHEIMER VISITAN ROCHA ESTE SÁBADO 27 DE AGOSTO. LOS DOCTORES ROBERTO VENTURA Y VICTORIA REPISO DAN CHARLA A LAS 14 Y 30 EN CEPAR-UNI 3.






Un grupo de familiares de personas que padecen esta grave enfermedad está trabajando para reorganizar en Rocha una filial de AUDAS( Asociación Uruguaya de Alzheimer y Similares).
El Blog estará presente en esta importante charla para familiares de enfermos de Alzheimer y personas interesadas en conocer y participar de las actividades de este grupo de ciudadanos rochenses.
Ambos especialistas participaron recientemente en el programa En Perspectiva que conduce el periodista Emiliano Cotelo.
Por considerar el tema de máxima importancia e interés, reproducimos la entrevista.
Invito muy especialmente a los vecinos de la ciudad de Rocha a participar de esta charla el sábado 27 de agosto a las 14 y 30 en el local de CEPAR-UNI 3 en Treinta y Tres 2072 entre 25 de Mayo y 19 de Abril.


EMILIANO COTELO (EC) EN PERSPECTIVA
Miércoles 20.07.2016, hora 8.21

—Los neurólogos estiman que entre 50.000 y 60.000 uruguayos sufren alzhéimer u otras demencias, y que cada año se agregan de 2.500 a 3.000 casos. Una realidad preocupante para nuestro país, uno de los más envejecidos de América Latina, porque la edad es el principal factor de riesgo para contraer esta enfermedad.

Estamos ante un desafío fuerte para la salud pública. Con la peculiaridad de que la atención debe ponerse en el paciente, pero también en su familia o los acompañantes.

La Asociación Uruguaya de Alzheimer y Similares (Audas), fundada hace 25 años, es una organización sin fines de lucro conformada por familiares de personas con demencia que brinda apoyo tanto a quienes padecen la enfermedad como a aquellos –familiares o acompañantes– que asumen el papel de cuidadores.

¿Por qué es importante la contención para los familiares? ¿Cómo lograr un diagnóstico precoz? ¿Qué pasos dar luego? ¿Qué costos hay que contemplar?

Para charlar de estos temas, estamos con la presidenta de Audas, Victoria Repiso, y con el doctor Roberto Ventura, neurólogo y psiquiatra especialista en demencia.

Empecemos por la definición. ¿Qué es el alzhéimer y cómo se diferencia de otras demencias?




ROBERTO VENTURA (RV) —La enfermedad de Alzheimer no es una gradación de deterioro, es una enfermedad del sistema nervioso central, que es degenerativa, con un condicionamiento genético, que es crónica, progresiva e irreversible. Es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso central que ataca áreas específicas del cerebro, sobre todo aquellas áreas que tienen que ver con la inteligencia y el desempeño inteligente en el diario vivir.

EC —¿Cómo se manifiesta?

RV —Se manifiesta con una cronología bastante típica en los casos tardíos, después de los 65 años. Empieza afectando la red de la memoria, la red del lenguaje, la red de la guía espacial, el cálculo mental, el vestirse. Olvidos en los inicios, personas que repiten varias veces lo mismo, personas que recuerdan más lo viejo que lo de ahora, personas que quedan con la mente en blanco muy seguido, que después se empiezan a perder un poco en la calle, se desorientan, empiezan a manejar con dificultades el dinero, el manejo financiero se altera, las palabras no vienen a la mente, una sucesión cronológica que termina en que el paciente no tiene idea clara de cómo vestirse, no reconoce a familiares. Acompañando a toda esta debacle intelectual hay una serie de síntomas comportamentales también, puede haber o no depresión, trastorno del estado de ánimo por una conciencia de enfermedad. Y después cuando el paciente ya no entra en razón, no es consciente de la enfermedad, termina este tema emocional para empezar con desajustes comportamentales más severos, como conductas de desinhibición, obedecer a la faz instintiva del ser humano, como no poner límites y frenos a comentarios y a acciones, delirios, alucinaciones. Todo esto hace que la familia sufra mucho.

EC —¿A qué edad suele manifestarse?

RV —Las formas tardías son las mayoritarias, después de los 60, 65 años. Pero hay casos de personas más jóvenes que debutan de forma atípica, no con trastornos de la memoria necesariamente, sino con trastornos de la lectoescritura o mal manejo del espacio. Depende de la red neurobiológica que se empiece a afectar primero.

EC —¿Es una enfermedad prevenible?

RV —No, no está demostrado científicamente que una medicación o un régimen de vida puedan evitar que te venga la enfermedad si tenés un condicionamiento genético.

EC —Pero hay factores de riesgo.

RV —Sí, siempre vinculados al tema genético. Hay más de 100 genes de susceptibilidad como posibilidad de tener la enfermedad, y hay genes causales en cuy presencia es claro que la vas a tener. Hay factores ambientales todavía no muy bien identificados, pero si se dan una serie de factores ambientales y genéticos hacés la enfermedad.

Por supuesto que un régimen de vida sano, que tengas paz emocional y no tengas estrés, que te cuides la cabeza de golpes, traumatismos encefálicos, que no haya riesgo de otras enfermedades, que cuides el uso de la medicación, que te hayas cultivado intelectualmente, culturizado bien, todas esas cosas defienden de un posible inicio de la enfermedad. Pero no por hacer una dieta o hacer crucigramas o seguir un régimen de vida sano te va a dejar de venir. Si hay un condicionamiento genético te va a venir. Es un tema todavía no muy bien conocido.

En la forma hereditaria, si tenés familiares de primer grado tenés un poco más de predisposición, pero cuando hablamos de formas hereditarias estamos hablando de 1,8 %. Después hay casos de familias identificadas con herencia autosómica dominante en las cuales el 50 % hereda, pero son casos muy identificados, mínimos en cuanto a número.

EC —Victoria, desde el lado de los familiares, ¿qué se puede agregar a estas definiciones?

VICTORIA REPISO (VR) —Es muy completo lo que ha dicho el doctor Ventura. Sin embargo hay que señalar que Uruguay todavía no tiene establecida dentro de los planes de salud del ministerio la contención, sobre todo de las familias, y tampoco un diagnóstico, que hay que hacer en forma rápida, cuando se presentan los primeros síntomas, como decía el doctor. Eso todavía no está bien definido en el Ministerio de Salud Pública, y es esencial que así sea. Después las redes sociales contribuyen al mejoramiento de la calidad de vida de la persona con demencia.

EC —El impacto en la familia es muy fuerte…

VR —Es devastador, absolutamente.

EC —… tanto desde el punto de vista emotivo como por el tiempo y el trabajo que lleva alguien con alzhéimer en una casa, y probablemente también el costo, los gastos.

VR —Claro, porque la familia es la primera cuidadora. Y en general en Uruguay el cuidado está feminizado, somos las mujeres las que nos encargamos de nuestros padres, de nuestro marido, en caso de tenerlos con esta enfermedad. Así que nos pasa un costo bastante importante dentro de la familia. Eso también hay que decirlo para que lo conozca todo Uruguay, porque a cualquiera le puede venir esa enfermedad en un tiempo prudencial, pero cuando entramos en la tercera edad es la parte de más cuidado. Esto nos crea todo un panorama familiar bastante difícil de superar en Uruguay, no somos sensibles hacia esta enfermedad.

EC —En tu caso en particular, ¿cuál fue tu vínculo con el alzhéimer?

VR —Empezó con mi mamá, que empezó con alzhéimer a los 70 años y duró 18 años con la enfermedad, porque siempre había sido muy sana. Y por último mi padre, que fue su cuidador principal, que no tomó en cuenta que él también se podía enfermar por el exceso de cuidado –amoroso, obviamente, pero exceso de cuidado al fin– y terminó con una demencia de tipo vascular. Falleció este sábado pasado con 95 años.

EC —¿Pasa eso? ¿Se puede contraer una demencia como consecuencia de años cuidando a un familiar con alzhéimer?

RV —Como concepto la demencia no es contagiosa, pero ella tiene razón en que está el síndrome del cuidador. El cuidar a un paciente es desgastante, no por nada está aumentada la tasa de suicidios, de divorcios, de cuadros depresivos entre los cuidadores primarios. El síndrome del cuidador se acompaña de mucha angustia, ansiedad, depresión, lo cual es una condición de vida no sana que fomenta la aparición de algunas otras discapacidades. Es tratable, por supuesto, pero es devastador para la familia.

No hay una enfermedad que destruya más la psiquis que una enfermedad que te lleve a la demencia. La demencia habla de la desarticulación psíquica total que hace que pierdas el automanejo, por lo tanto una persona de afuera te presta el cerebro para que funciones. “No hagas esto, no hagas lo otro, hacé de esta manera, vení, hacelo acá”. El […] es familiar, pero la afectación del lóbulo frontal es brutal en los estadios tardíos cuando ya el pensamiento lógico formal está alterado, por tanto no planifica, no atiende, no hace nada coherente. Es devastador para la familia, tenés que asumir que tenés que cuidar a aquel que te cuidaba. Es una persona que cambia, no es la misma persona. Tenés que razonar por ella, estructurar y planificar las cosas por ella. Tanto es así que le tenés que dejar ordenada la ropa de una forma determinada para que la persona, cumpliendo una cronología, sepa cómo vestirse. Y aunque parezca mentira y pueda sacudir, en algunos ámbitos esto no es considerado una discapacidad. Es fuerte.


***

EC —Hace muy pocas semanas tratábamos este tema en el ciclo Ventana al Futuro con el doctor Luis Barbeito. Y él ponía el énfasis en algo que resulta un poco chocante: pese a todo lo que se ha avanzado en materia de ciencia, el alzhéimer todavía no tiene cura. ¿Qué pueden agregar ustedes sobre este aspecto?

RV —Que si bien se va conociendo la cascada de eventos neurobiológicos que van destruyendo el tramado neurobiológico, todavía no se han logrado formas de intervenir para detener formalmente el proceso. Luis Barbeito es una persona de primer nivel, que está muy en eso, ha trabajado mucho en eso y te lo puede explicar tal vez mejor.

EC —Pero la síntesis es esa: cura no tiene.

RV —No, para nada.

EC —Y una vez detectado, ¿es posible, mediante tratamiento, frenar su evolución, evitar que siga agravándose?

RV —Podés aliviar el proceso para el paciente y para la familia, con medicación y con psicoeducación familiar, con reestructuuración ambiental, educación del personal que está cuidando. Podés aliviar la curva de descenso, pero no frenarla.

EC —A ver si estos apuntes son correctos. La enfermedad comienza en el cerebro 30 años antes de presentarse en forma clínica. Y cuando se expresa clínicamente ya hay regiones cerebrales que han perdido más del 80 % de las neuronas, una información que no puede ser recuperada. ¿Es correcto?

RV —De alguna manera sí; no sé si tanto tiempo. El párkinson, por ejemplo, empieza 10 años antes de las manifestaciones motoras, y el alzhéimer 10, 15, puede que 30 años, sí, pero es mucho.

EC —Lo dice el psiquiatra Gabriel Lista.

RV —Gran amigo también. Muchos años antes de la eclosión clínica, porque pasa como con el locus niger en el párkinson, cuando se pierde el 80 % de las neuronas locus niger empieza la sintomatología. Un primer síntoma de aviso tanto en el párkinson como en el alzhéimer es la anosmia, el trastorno del olfato.

EC —El trastorno del olfato…

RV —El cambio de gusto en las comidas. Es un síntoma bastante temprano, que no se da en todas las personas, pero nadie consulta por eso. Una vez que tenés el diagnóstico vas hilando para atrás –pasa lo mismo en el párkinson– y ves un montón de síntomas que ya tenían que ver con el comienzo de la enfermedad.

EC —Qué difícil es, supongo, para quienes nos están escuchando, porque queda clarísimo, por lo que ustedes dicen y lo que ya hemos conversado otras veces sobre el tema, que el diagnóstico temprano es fundamental. Pero por otro lado también está esa sensación en la gente de “che, no puedo consultar al médico por cualquier cosa, no debo volverme paranoico”.

RV —No, y de parte nuestra informar sin asustar.

EC —¿Cómo se logra el diagnóstico lo más temprano posible?

VR —Sensibilizando a la población sobre estos primeros signos, porque si no, no llevan a su familiar al médico. No lo llevan hasta que manifiesta más de estos signos, pero tiene que pasar un largo período. En Uruguay no lo llevan al médico antes del año y medio, dos años. El diagnóstico precoz es fundamental para establecer el tratamiento farmacológico, y en Audas también contamos con un tratamiento psicoterapéutico. Tenemos un centro diurno especialmente diseñado para activación cognitiva y sociabilización entre los integrantes de ese centro diurno.

EC —Se relaciona con el diagnóstico a tiempo.

VR —Absolutamente.

EC —Algo mencionaba el doctor Ventura, pero ¿qué síntomas, qué señales deben ser tomados con seriedad como un alerta?

RV —Nos cuesta informar sin asustar, porque si hablamos de todos los síntomas estamos todos con los pelos parados.

EC —Me imagino, y a mí como comunicador me pasa lo mismo, hay una responsabilidad muy delicada.

RV —El síntoma de trastorno de la memoria es un síntoma vedette, ¿cuándo importa un trastorno de la memoria, para no consultar a cada rato? La ansiedad, la angustia, la depresión, los trastornos de estado de ánimo alteran la memoria, con el proceso atencional, y es fluctuante. El trastorno del olfato con una gripe también lo tenés y no es que estés empezado el alzhéimer a cada rato. Importa la sucesión cronológica de síntomas. Tenemos que educar a la población, cuando hablamos de trastorno de memoria importa saber si es progresivo, si es paulatino, si repite varias veces lo mismo, si recuerda más lo viejo que lo de ahora, porque estamos hablando de una máquina de incorporación de información que paró. Trastornos atencionales como “te iba a decir algo y no sé qué te iba a decir”, a todos nos pasa un poco eso, las palabras que empiezan a no salir…

EC —Sobre todo nos pasa en estos tiempos recientes en que andamos a lo loco y metidos en veinte cosas al mismo tiempo. Eso de empezar una conversación e interrumpir “¿y adónde iba?” pasa. Entonces ¿cómo ubicar una situación como esa como señal eventual de alzhéimer y no como una de todos los días?

RV —Lo que importa es el combo, porque cada síntoma aislado un poco tenemos todos. Cuando tenés trastornos de memoria con esas características, más que las palabras no te salen o que te desorientás un poco en la calle, ya es bastante, consultá a un especialista. No cualquier trastorno de la memoria, porque cuando estoy cansado, fatigado, angustiado, deprimido también me olvido. Hay que saber diferenciar cuándo ese combo importa, si es progresivo, y se puede hacer un diagnóstico bastante precoz con estudios neuropsicológicos, aproximaciones clínicas y estudios paraclínicos.

VR —Coincido perfectamente. No solamente son trastornos de memoria, también pueden manifestarse trastornos en el vestirse, dejar de bañarse. Eso para mí ya es patognomónico, no es solamente trastorno de memoria, ya viene acompañado con otra cosa. Ahí es fundamental la asistencia del médico.

EC —Pregunta un oyente: “¿Hay un marcador biológico para el diagnóstico precoz?”.

RV —No todavía, no en forma clara.

EC —¿Qué es un marcador biológico?

RV —Se puede detectar en forma precoz a nivel biológico con exámenes paraclínicos una marca de que vas a tener un alzhéimer que son los genes causales, es lo único. Lo demás es una serie de sustancias que podés detectar que dan probabilidad, probabilidad de un 40 %, de un 60 %. Podés hacer exámenes clínicos y quedar un poco preocupado y seguirte estudiando. No recomiendo necesariamente “andá y hacete enseguida estas dosificaciones de sustancias”, porque capaz que no vas a hacer la enfermedad y quedás preocupado con una serie de probabilidades. Los indico mucho con finalidad de estudio científico, cuando hay casos a estudiar, que están siendo seguidos para trabajo de investigación sí, pero no en forma rutinaria, porque muchas veces asustás a la gente.


***

EC —Hay muchas preguntas de los oyentes.

María: “¿El alzhéimer es más común en la mujer?”.

VR —Sí, es más común en la mujer, está feminizada esta enfermedad.

EC —Otro: “¿Tienen estos pacientes momentos de conciencia que les permitan comprender estados anímicos de sus cuidadores?”.

RV —¡Qué linda pregunta! Al inicio es consciente de lo que le está pasando y por eso muchas veces se angustia. Después ya no es consciente, porque en un estado llamado de anosognosia ya no me doy cuenta de que estoy enfermo, entonces me traen al doctor y no sé a qué me traen, si yo ando bárbaro, voy a hacer todo en mi casa, salgo a hacer los mandados… Es todo mentira. Sí es cierto que en el cuidado tenés que hablarles, referirte a ellos, y a veces no te comprenden verbalmente, pero sí gestualmente, la lectura de tu emoción se conserva, es lo último que se pierde. Por eso tenés que sonreír, tactar la mano, crear buen ambiente, porque a veces se olvidan de un episodio, de unas discusiones delante de él, se olvidan de que discutieron, pero quedan mal, hay una memoria de eso.

VR —Es así, absolutamente. Hay que hacer el cuidado con mucho corazón, el cuidado si no es con amor no es cuidado. Eso lo tenemos que tener bien internalizado cada uno de los uruguayos.

EC —A propósito del diagnóstico, sobre todo del diagnóstico lo más temprano posible y teniendo en cuenta algunas preguntas que ya hicimos, incluso de la audiencia, ¿cómo juega en esa materia la tecnología que desarrolló ya desde hace años, cuando aún vivía en Upsala, el doctor Henry Engler, la tecnología en base a los estudios PET (tomografía por emisión de positrones), que ahora está disponible directamente en Montevideo?

RV —Es un grupo brillante de trabajo, yo tengo admiración por Engler, nos ha puesto en la punta, ha sido como un pasaporte al mundo para Uruguay. Tenemos un excelente equipo en ingeniería biológica y el grupo de trabajo también es excelente. Hay una detección precoz y bastante clara cuando aparecen no tanto alteraciones solo del metabolismo de la corteza cerebral, sino acumulación de sustancia amiloidea, eso da un porcentaje bastante alto de aciertos. Realmente tenemos un buen equipo humano y físico que hay que proteger y apoyar.

EC —Entonces esa es una forma bastante segura de hacer un diagnóstico.

RV —Sí, por supuesto. Lo más seguro es la biopsia cerebral, que es el diagnóstico definitivo, ya no probable, posible. Pero el definitivo con biopsia no se puede hacer, no estamos habilitados a sacar una muestra de tejido cerebral de un paciente que ya está con demencia. Eso sería definitivo, pero hay formas de aproximarse.

EC —Pero ante la aparición de síntomas, ¿un PET deja las cosas claras?

RV —Bastante claras.

EC —¿Cuál es el problema? ¿El costo?

RV —Al día de hoy es un poco el costo, sí. Ha bajado ahora, pero el costo puede ser una limitante. Yo siempre le digo a la familia, cuando está bien indicado y el caso fue estudiado y justifica dilucidar, que es un dinero bien gastado.

EC —Pregunta un oyente: “¿Para qué el diagnóstico si la enfermedad va a seguir evolucionando y el final ya se conoce?”.

RV —Esto me recuerda lo que me comentaba un amigo cuando empecé a estudiar medicina: “Te veo tan metido con el examen, ¿para qué vas a estudiar tanto si después te vas a morir?”. Esta enfermedad no tiene cura pero podemos mejorar la calidad de vida de todos, del paciente y de la familia, con un diagnóstico precoz, con información a la familia y con medicación dada al paciente, preparando a los cuidadores. Se logra un bienestar en todos.

EC —Vayamos a lo que hace la Asociación. ¿Para qué se creó?

VR —Para apoyar a las familias. También a la persona con demencia, pero fundamentalmente a las familias, que es lo que hacemos en Audas. Es importante.

EC —¿De qué manera? Ejemplos.

VR —Tenemos un centro diurno especialmente diseñado para atender desde el punto de vista cognitivo a personas con demencia. Algunas familias me dicen “danos los ejercicios que ellos hacen acá diariamente y yo los hago con mi papá, con mi mamá”. Pero no es lo mismo, porque se necesita que estén todos reunidos, que son 10, 12, 15, 18, 20 personas, como tenemos ahora en cada turno. Entre ellos se van animando, van conversando: “¿Y tú qué tenés?”, “¿Ya tenés el diagnóstico?”, “A mí me diagnosticaron alzhéimer”, “Ah, yo tengo una demencia de tipo vascular o frontotemporal”. Saben lo que tienen y eso marca la diferencia, porque están en los primeros estadios de la enfermedad.

EC —¿Para qué son los ejercicios? ¿Cómo son?

VR —Tenemos una geriatra, la doctora Felicia Hor, que es la que se encarga del centro diurno, que manda ejercicios durante una hora en la mañana. Por ejemplo ejercicios de matemática para que ellos resuelvan, y realmente los resuelven mejor de lo que uno pensaba, está muy bueno. Después va un licenciado, que va uno por día en cada turno, ahí tienen gimnasia, laborterapia, talleres de memoria que se hacen con la Facultad de Psicología. Está muy bueno todo eso.

EC —¿Qué permite un taller de memoria?

VR —Permite reafirmar el pasado de cada una de las personas. Se refieren mucho a lo que fueron antes, y después vuelven a su estadio del ahora, qué es lo que sienten, qué es lo que les ha pasado, saben el diagnóstico, las perspectivas. Les preguntan: “¿Están contentos de venir a la Asociación?”, y realmente se los ve contentos, y además lo reafirman: “Yo vengo todos los días porque estoy feliz de estar con personas que tienen la misma enfermedad que yo”. Eso es maravilloso, cuando en nuestro país es un estigma, los uruguayos estamos muy estigmatizados con esta enfermedad.

EC —¿Qué carga horaria tiene esa actividad?

VR —Son tres horas y media por día.

EC —Tiene un costo, pero un costo muy razonable.

VR —Sí, es razonable, porque somos una asociación sin fines de lucro como sociedad civil y no podríamos pagar a todos los profesionales que van diariamente. Se autosustenta, por así decirlo.

EC —Son $ 4.800 por mes.

VR —Por todos los días del mes, de lunes a viernes.

EC —¿Cuántas personas están asistiendo hoy?

VR —Alrededor de 20 personas por turno. Tenemos un lugar pequeño, lamentablemente.

EC —Y lamentablemente solo en Montevideo.

VR —Sí, solo en Montevideo.

EC —¿Viene gente del interior también?

VR —Viene de Solymar, de lugares aledaños, cerca de Montevideo, lamentablemente.

EC —Vayamos a la otra parte de la actividad de la Asociación. ¿Cómo trabajan con las familias? Apoyo psicológico y entendimiento de la enfermedad.

VR —Exacto, son talleres psicoafectivos. Antes, como toda asociación en el mundo, teníamos los famosos grupos de autoayuda. Uruguay no escapaba a eso, pero cuando la mujer entró a trabajar, cuando el trabajo personal empezó a ocupar otro lugar en su vida, vimos que les era difícil atender o venir a participar en los grupos de autoayuda. Entonces con la Facultad de Psicología empezamos a ver qué otra cosa se les podía ofrecer a los familiares, y junto con el psicólogo Robert Pérez reafirmamos el hecho de que vinieran a hacer talleres psicoafectivos. Son tres meses intensivos, con talleres dos veces al mes. Son unas 15 familias que se reúnen para tratar toda la parte psicoafectiva de la enfermedad, que es lo que más le choca al familiar, porque no entiende la enfermedad. Entonces se les hace un estudio muy bueno en esos talleres para comprender la enfermedad, por qué el familiar reacciona como reacciona. Desde el punto de vista psicológico nos viene muy bien porque nos calma, sabemos que hay un porqué de actuar así y cuál debe ser nuestra reacción como familiar y como ser querido, para no rechazarlo.

EC —Me imagino que todavía hay más dimensiones.

VR —Absolutamente.

EC —Una que aparecía hace un rato es cómo conseguir que la demencia de ese ser querido no lo afecte a uno, no le pegue a uno o le pegue lo menos posible.

VR —Claro, la mejor convivencia, eso lo enseñamos a hacer en Audas. Y realmente las familias nos devuelven lo que nosotros siempre quisimos escuchar: hoy podemos vivir bien con la demencia.

RV —¿Sabés gracias a qué? El arma más poderosa con que contamos es la información bien dada, a tiempo, precoz, pero información responsable.

VR —Absolutamente.

EC —Supongo que también hay mucho de práctica, de cómo ser cuidador de un familiar con alzhéimer.

VR —Por supuesto, hacemos talleres al respecto para familias que tienen una persona con demencia en casa.

EC —¿Cuál es el costo de tener un paciente con demencia en la familia? ¿Hay una estimación?

VR —Se ha hecho una estimación, está como en US$ 8.000 anuales por familia, aproximadamente. Es duro para la familia desde el punto de vista económico, porque la medicación es cara. Cierto es que hay medicamentos que son bien asequibles, pero los de última generación ya no tanto, algunas sociedades médicas se los dan a las personas, pero la mayoría los tiene que comprar.

RV —Muchas veces sí, el precio que pone la industria a veces es elevado. Contás con algunas medicaciones, tenés que administrar los recursos de la familia para saber qué indicás y qué no indicás, y decirle claramente que no son curativas, que son para mejorar el estado tanto intelectual como emocional del paciente, para irla llevando de la mejor manera. Pero repito, la información bien dada es lo que hace sentir a la familia y al paciente dónde están parados, cuando el paciente algo se da cuenta.

EC —Audas impulsa la creación de un Plan Nacional de Demencias, que ya ha sido redactado.

VR —Ya fue redactado, ya lo hemos entregado a varias personalidades del gobierno, al doctor Vázquez también.

EC —Es el paso previo a una ley, ustedes pretenden una ley.

VR —Claro, porque hay una ley de Salud Mental que data de 1936, ahora el Parlamento la ha retomado y la ha reformulado, pero atiende a personas que tienen patologías psiquiátricas, lo nuestro es una enfermedad neurodegenerativa.

EC —¿Qué es lo que se procura con una ley de este tipo?

VR —Primero, conocer la cantidad exacta de afectados, carecemos de estudios epidemiológicos en el país, eso daría una tónica de si estamos entre las 50.000 y las 60.000 personas. Eso sería excelente. Y dentro de ese plan trabajar también con las familias, cuáles son las necesidades, etcétera. Es un plan multidimensional, tiene muchísimas aristas. Tendríamos que tener más centros diurnos de activación cognitiva, porque el único que existe es el de Audas. Todo eso está en el plan. Hemos ido al Mides, ahora vamos a ir a la Intendencia, hemos ido a la secretaría del doctor Vázquez.

EC —¿Cómo entra el Sistema Nacional de Cuidados en este cuadro?

VR —Tendríamos que estar ingresados en él también, por el momento no lo estamos. Está la discapacidad, pero hay mucha discapacidad en Uruguay, diferentes discapacidades. Nos dijeron que iban a considerar la discapacidad mental para ingresarla, porque no está definida como tal en el sistema.

RV —Hay un tema histórico, la enfermedad demencial y todas las causas de la demencia están consideradas más como enfermedades neurológicas que psiquiátricas, sin embargo están clasificadas en el libro de psiquiatría como enfermedades psiquiátricas. En términos neuropsiquiátricos todo es biológico y todo de alguna manera tiene que ver con la enfermedad del cerebro, pero algunas enfermedades están contempladas y otras no. Cuando no existe nada más discapacitante que un estado demencial, sin embargo no está siendo considerado.

VR —Exacto, porque cualquier persona discapacitada hoy tiene una silla de ruedas, que son fantásticas, son eléctricas y permiten el acceso a casi todos los lugares de Montevideo. Sin embargo a la persona con demencia el cerebro ya no le permite llegar a ningún lado. Esa es una discapacidad gravísima para Uruguay.

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EC —Les paso los mensajes con preguntas y comentarios de los oyentes para que ustedes mismos puedan contestar de manera directa a los casos puntuales.

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Audas: Magallanes 1320 (edificio de la Liga Antituberculosa). Teléfono: 2400 8797.

Video de la entrevista

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Transcripción: María Lila Ltaif