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sábado, 3 de septiembre de 2016

ARTISTA URUGUAYO FALLECIDO HOMENAJEADO EN EL MUNDO ES MODELO A SEGUIR EN LUCHA CONTRA ENFERMEDADES RARAS.


 Mauricio of Uruguay, un libro para niños que no es un cuento de hadas.





Escribe Juan José Pereyra Twitter@juano500
NOTA EXCLUSIVA

El escritor, productor, y luchador de causas humanitarias, Sean Hepburn Ferrer, hijo de los íconos de los Años de Oro de Hollywood Audrey Hepburn y Mel Ferrer, escribió un libro para niños al cual tituló Mauricio Of Uruguay, o Mauricio de Uruguay.

Mauricio of Uruguay, un libro para niños que no es un cuento de hadas.

El libro fue escrito hace ya 6 años y fue donado a la Organización sin Fines de Lucro EURORDIS, que ayuda a pacientes que padecen enfermedades raras.

Mauricio of Uruguay es la historia del artista Uruguayo Mauricio Saravia y su lucha por sobrevivir a las mutaciones genéticas McCune-Albright y Lion´s Face (Cara de León) las cuales son degenerativas y no tienen cura.
Mauricio, nació en Uruguay el 27 de Enero de 1970, sobrevivió 8 operaciones graves, desde los 5 años a los 21 y estuvo muerto en dos de ellas, pero aún así, logró consagrarse como pintor y poeta. Emigró a Estados Unidos en Junio de 1998 en donde además de la pintura y la poesía, incursionó en otras áreas del arte como la fotografía abstracta, la actuación en películas cortas y la música electrónica.
A pesar de que los médicos diagnosticaron que probablemente no viviría más allá de los 18 años, Mauricio vivió hasta los 38, y murió un mes antes de cumplir 39, en Los Ángeles, el 12 de Diciembre de 2008.
Sean H. Ferrer, quien lo conoció a principios del año 2007 y quedó muy interesado en su historia, contó en este libro, en forma alegórica y delicada, el horror de ese raro síndrome, para que los niños pudieran entender en parte lo que sufrió. El libro espera dar un mensaje de espíritu de lucha en los pequeños para que entiendan cómo uno se debe sobreponer a todo, no importa lo que pase. La historia conmueve a grandes igual que a chicos.
“Y es que, hay muchos países en el mundo, sufriendo guerras y otras catástrofes, como terremotos, erupciones volcánicas o terribles inundaciones que dejan consecuencias terribles que también están afectando a niños. Tal vez estos no son tiempos de cuentos de Hadas. Tal vez se le deba dar a los niños historias en donde no hay príncipes ni princesas, luchando por un trono, sino personas comunes, librando otras clases de batallas en donde no hay dragones sino otros peligros peores.
Las enfermedades raras, las mutaciones genéticas ya no son raras. Cada vez son más comunes y cada vez se crean más organizaciones benéficas para ayudar a esos pacientes y sus padres, que luchan contra algo que la mayoría de las veces es imposible de combatir”, cuenta a este periodista Marisa Damele, la madre de Mauricio, residente desde hace décadas en el exterior. Marisa trabaja incansablemente para que la obra de su hijo sea valorada y lo ha logrado con creces. Como suele ocurrir, Mauricio Saravia es conocido en las grandes capitales de la cultura en el mundo...pero no en Uruguay, su país.

“Mauricio Saravia se ha convertido últimamente en un modelo a seguir para los pacientes con enfermedades raras. En el mes de Junio, se hizo una importante exhibición de arte en la Bahía de San Francisco, California y le dedicaron toda un área a Mauricio, en donde se podía apreciar sus pinturas, sus fotografías, sus poemas, su biografía, su música y también había una persona leyendo el libro Mauricio of Uruguay a niños. Cinco mil personas pasaron por la exhibición todo ese fin de Semana. El libro estaba a la venta allí y está a la venta en Internet con un 100% de beneficio para EURORDIS.
La Universidad Metropolitana de Denver, Colorado, ciudad donde Mauricio vivió seis años, le brinda honores todos los años en abril, el Mes de la Poesia, desarrollando actos culturales por una semana en la llamada Mauricio Saravia Poetry Series. (La Serie de Poesía de Mauricio Saravia)
En esa misma Universidad, se ha creado un “Mauricio Saravia Achievement Award,” para los estudiantes que hayan logrado pasar el grado, teniendo que superar adversidades ese año.
Se ha creado en Denver también, la Mauricio Saravia Academy, que recibe niños después de horas de clase, en un intento de mantenerlos lejos del peligro de las calles”, cuenta Marisa al blog.

Se está terminando de editar su biografía y probablemente estará en librerías en el año 2017.
Los lectores del blog pueden apreciar algunas de las 86 magníficas ilustraciones del libro Mauricio of Uruguay.


Se puede visitar su Web
El sitio es  www.mauriciosaravia.com.Tiene veinte secciones y una vez que se ingresa se puede ir a videos o His Photos o cualquiera, a partir de tres botones que están en la parte superior de cada página. Dicen : ABOUT  -  ARTWORK   RELATED   .
 De cada uno salen varios links a otras secciones.
En Relacionado la madre del artista ha puesto videos en los que él trabajó y otras actividades referidas a su vida y su obra,
“La última foto publicada es la forma en la que Sean muestra su muerte: Se quedó dormido soñando con todas sus experiencias”, explica Demele. 

 

jueves, 14 de abril de 2016

PACIENTES CON ENFERMEDADES RARAS Y NIÑOS CON VISIÓN DIMINUIDA O NO VIDENTE PLANTEOS DEL DIPUTADO NICOLAS FONTES.

Comunicado de Prensa.
 13 de abril de 2016

 En el día de hoy Nicolás Fontes, ocupando en carácter de suplente la banca del Partido Nacional por Rocha ser ocupó de reclamar dos cuestiones de mucha sensibilidad: Plan especial para de vivienda para pacientes con enfermedades raras y maestros especializados para que los niños no videntes o con visión disminuida puedan aprender a leer y escribir. PACIENTES CON ENFERMEDADES RARAS: el Diputado Fontes sostuvo “La vida de una familia uno de cuyos miembros padece una enfermedad rara, es un verdadero desafío cotidiano. Eso es así por los cuidados y la dedicación que demanda una persona afectada por cierto tipo de estas enfermedades que limitan sus capacidades y le generan dependencia. Entre otros problemas se puede señalar la carga económica adicional que cae sobre la economía del hogar, no sólo por el tratamiento especial, sino por el tipo de cuidados personalizados que muchas veces requiere el paciente” y agregó que “Aunque existen medidas especiales para estos casos, el hecho de que haya un bajo número de pacientes afectados por este tipo de enfermedad, de alguna manera hace que no sean una prioridad como objeto de políticas públicas, por ejemplo en materia de vivienda” . En uso de las facultades que le corresponden a los legisladores y función de estas consideraciones solicitó a las autoridades de la Agencia Nacional de Vivienda informaran: 1. ¿Si existe un plan de vivienda propia y /o alquiler para personas con enfermedades raras? 2. De ser así, ¿si se está implementando? 3. ¿En qué consiste y cuál es su alcance? 4. En caso contrario, se ha contemplado alguna medida de solución habitacional para estos casos. 5. ¿Si se estuviera contemplando esa posibilidad, en qué etapa está su consideración y cuándo se estima que pueda estar operativa? NIÑOS NO VIDENTES O CON VISIÓN DISMINUIDA: Adhiriendo a los reclamos que los propios padres de niños con estas limitaciones, hicieron a las autoridades de Educación Inicial y Primaria, Fontes dio cuenta de la falta en nuestro departamento de maestros especializados para enseñar a leer y escribir mediante el sistema Braile. Manifestó que esto notoriamente es una privación del derecho a una educación adecuada a su situación, colocando a estos niños en una posición de inequidad respecto a sus pares, y a los que presentando las mismas limitaciones de visión acceden a una educación adecuada por el hecho de vivir en la capital del país. Y agregó que mayor aún es el aislamiento y la desigualdad que afecta a quienes viven en localidades alejadas de la capital departamental o en el interior profundo del departamento. Finalmente apeló que las autoridades reciban este planteo, así como el de los propios padres, estableciendo una estrategia para que tempranamente los niños no videntes o de visión reducida del departamento puedan aprender a leer y escribir.