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viernes, 26 de febrero de 2016

¿Qué es una enfermedad "rara"? Situación en Uruguay. | Foco Blanco



Este 29 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades
Raras. El evento reúne en diferentes actos a organizaciones de pacientes de 60 países de Argentina, China, Europa y Estados Unidos, entre otros.
El origen de la conmemoración hay que buscarlo en Eurordis, federación europea de organizaciones de enfermedades raras que cuenta con 500 entes afiliados.
El objetivo de organizar un día así es llamar la atención sobre la
situación de los enfermos y las dificultades por las que pasan, como la escasa calidad de vida y, sobre todo, sus problemas a la hora del diagnóstico.
Son escasos los médicos especializados en enfermedades raras, por eso la primera barrera con la que se encuentra quien la padece es conseguir que sea detectada.
Según Isabel Calvo, presidenta de la Asociación Española de
Enfermedades Raras, un enfermo “va peregrinando de médico en médico” una media de cinco años. Un 20% de los casos no se diagnostica hasta pasada una década.
“Pero el palo es cuando te dicen que no hay tratamiento”, le dijo Calvo a la agencia de noticias Efe.





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