Un grupo de
familiares de personas que padecen esta grave enfermedad está
trabajando para reorganizar en Rocha una filial de AUDAS( Asociación
Uruguaya de Alzheimer y Similares).
El Blog estará
presente en esta importante charla para familiares de enfermos de
Alzheimer y personas interesadas en conocer y participar de las
actividades de este grupo de ciudadanos rochenses.
Ambos especialistas
participaron recientemente en el programa En Perspectiva que conduce
el periodista Emiliano Cotelo.
Por considerar el
tema de máxima importancia e interés, reproducimos la entrevista.
Invito muy
especialmente a los vecinos de la ciudad de Rocha a participar de
esta charla el sábado 27 de agosto a las 14 y 30 en el local de
CEPAR-UNI 3 en Treinta y Tres 2072 entre 25 de Mayo y 19 de Abril.
EMILIANO COTELO (EC)
EN PERSPECTIVA
Miércoles
20.07.2016, hora 8.21
—Los neurólogos
estiman que entre 50.000 y 60.000 uruguayos sufren alzhéimer u otras
demencias, y que cada año se agregan de 2.500 a 3.000 casos. Una
realidad preocupante para nuestro país, uno de los más envejecidos
de América Latina, porque la edad es el principal factor de riesgo
para contraer esta enfermedad.
Estamos ante un
desafío fuerte para la salud pública. Con la peculiaridad de que la
atención debe ponerse en el paciente, pero también en su familia o
los acompañantes.
La Asociación
Uruguaya de Alzheimer y Similares (Audas), fundada hace 25 años, es
una organización sin fines de lucro conformada por familiares de
personas con demencia que brinda apoyo tanto a quienes padecen la
enfermedad como a aquellos –familiares o acompañantes– que
asumen el papel de cuidadores.
¿Por qué es
importante la contención para los familiares? ¿Cómo lograr un
diagnóstico precoz? ¿Qué pasos dar luego? ¿Qué costos hay que
contemplar?
Para charlar de
estos temas, estamos con la presidenta de Audas, Victoria Repiso, y
con el doctor Roberto Ventura, neurólogo y psiquiatra especialista
en demencia.
Empecemos por la
definición. ¿Qué es el alzhéimer y cómo se diferencia de otras
demencias?
ROBERTO VENTURA (RV)
—La enfermedad de Alzheimer no es una gradación de deterioro, es
una enfermedad del sistema nervioso central, que es degenerativa, con
un condicionamiento genético, que es crónica, progresiva e
irreversible. Es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso
central que ataca áreas específicas del cerebro, sobre todo
aquellas áreas que tienen que ver con la inteligencia y el desempeño
inteligente en el diario vivir.
EC —¿Cómo se
manifiesta?
RV —Se manifiesta
con una cronología bastante típica en los casos tardíos, después
de los 65 años. Empieza afectando la red de la memoria, la red del
lenguaje, la red de la guía espacial, el cálculo mental, el
vestirse. Olvidos en los inicios, personas que repiten varias veces
lo mismo, personas que recuerdan más lo viejo que lo de ahora,
personas que quedan con la mente en blanco muy seguido, que después
se empiezan a perder un poco en la calle, se desorientan, empiezan a
manejar con dificultades el dinero, el manejo financiero se altera,
las palabras no vienen a la mente, una sucesión cronológica que
termina en que el paciente no tiene idea clara de cómo vestirse, no
reconoce a familiares. Acompañando a toda esta debacle intelectual
hay una serie de síntomas comportamentales también, puede haber o
no depresión, trastorno del estado de ánimo por una conciencia de
enfermedad. Y después cuando el paciente ya no entra en razón, no
es consciente de la enfermedad, termina este tema emocional para
empezar con desajustes comportamentales más severos, como conductas
de desinhibición, obedecer a la faz instintiva del ser humano, como
no poner límites y frenos a comentarios y a acciones, delirios,
alucinaciones. Todo esto hace que la familia sufra mucho.
EC —¿A qué edad
suele manifestarse?
RV —Las formas
tardías son las mayoritarias, después de los 60, 65 años. Pero hay
casos de personas más jóvenes que debutan de forma atípica, no con
trastornos de la memoria necesariamente, sino con trastornos de la
lectoescritura o mal manejo del espacio. Depende de la red
neurobiológica que se empiece a afectar primero.
EC —¿Es una
enfermedad prevenible?
RV —No, no está
demostrado científicamente que una medicación o un régimen de vida
puedan evitar que te venga la enfermedad si tenés un
condicionamiento genético.
EC —Pero hay
factores de riesgo.
RV —Sí, siempre
vinculados al tema genético. Hay más de 100 genes de
susceptibilidad como posibilidad de tener la enfermedad, y hay genes
causales en cuy presencia es claro que la vas a tener. Hay factores
ambientales todavía no muy bien identificados, pero si se dan una
serie de factores ambientales y genéticos hacés la enfermedad.
Por supuesto que un
régimen de vida sano, que tengas paz emocional y no tengas estrés,
que te cuides la cabeza de golpes, traumatismos encefálicos, que no
haya riesgo de otras enfermedades, que cuides el uso de la
medicación, que te hayas cultivado intelectualmente, culturizado
bien, todas esas cosas defienden de un posible inicio de la
enfermedad. Pero no por hacer una dieta o hacer crucigramas o seguir
un régimen de vida sano te va a dejar de venir. Si hay un
condicionamiento genético te va a venir. Es un tema todavía no muy
bien conocido.
En la forma
hereditaria, si tenés familiares de primer grado tenés un poco más
de predisposición, pero cuando hablamos de formas hereditarias
estamos hablando de 1,8 %. Después hay casos de familias
identificadas con herencia autosómica dominante en las cuales el 50
% hereda, pero son casos muy identificados, mínimos en cuanto a
número.
EC —Victoria,
desde el lado de los familiares, ¿qué se puede agregar a estas
definiciones?
VICTORIA REPISO (VR)
—Es muy completo lo que ha dicho el doctor Ventura. Sin embargo hay
que señalar que Uruguay todavía no tiene establecida dentro de los
planes de salud del ministerio la contención, sobre todo de las
familias, y tampoco un diagnóstico, que hay que hacer en forma
rápida, cuando se presentan los primeros síntomas, como decía el
doctor. Eso todavía no está bien definido en el Ministerio de Salud
Pública, y es esencial que así sea. Después las redes sociales
contribuyen al mejoramiento de la calidad de vida de la persona con
demencia.
EC —El impacto en
la familia es muy fuerte…
VR —Es devastador,
absolutamente.
EC —… tanto
desde el punto de vista emotivo como por el tiempo y el trabajo que
lleva alguien con alzhéimer en una casa, y probablemente también el
costo, los gastos.
VR —Claro, porque
la familia es la primera cuidadora. Y en general en Uruguay el
cuidado está feminizado, somos las mujeres las que nos encargamos de
nuestros padres, de nuestro marido, en caso de tenerlos con esta
enfermedad. Así que nos pasa un costo bastante importante dentro de
la familia. Eso también hay que decirlo para que lo conozca todo
Uruguay, porque a cualquiera le puede venir esa enfermedad en un
tiempo prudencial, pero cuando entramos en la tercera edad es la
parte de más cuidado. Esto nos crea todo un panorama familiar
bastante difícil de superar en Uruguay, no somos sensibles hacia
esta enfermedad.
EC —En tu caso en
particular, ¿cuál fue tu vínculo con el alzhéimer?
VR —Empezó con mi
mamá, que empezó con alzhéimer a los 70 años y duró 18 años con
la enfermedad, porque siempre había sido muy sana. Y por último mi
padre, que fue su cuidador principal, que no tomó en cuenta que él
también se podía enfermar por el exceso de cuidado –amoroso,
obviamente, pero exceso de cuidado al fin– y terminó con una
demencia de tipo vascular. Falleció este sábado pasado con 95 años.
EC —¿Pasa eso?
¿Se puede contraer una demencia como consecuencia de años cuidando
a un familiar con alzhéimer?
RV —Como concepto
la demencia no es contagiosa, pero ella tiene razón en que está el
síndrome del cuidador. El cuidar a un paciente es desgastante, no
por nada está aumentada la tasa de suicidios, de divorcios, de
cuadros depresivos entre los cuidadores primarios. El síndrome del
cuidador se acompaña de mucha angustia, ansiedad, depresión, lo
cual es una condición de vida no sana que fomenta la aparición de
algunas otras discapacidades. Es tratable, por supuesto, pero es
devastador para la familia.
No hay una
enfermedad que destruya más la psiquis que una enfermedad que te
lleve a la demencia. La demencia habla de la desarticulación
psíquica total que hace que pierdas el automanejo, por lo tanto una
persona de afuera te presta el cerebro para que funciones. “No
hagas esto, no hagas lo otro, hacé de esta manera, vení, hacelo
acá”. El […] es familiar, pero la afectación del lóbulo
frontal es brutal en los estadios tardíos cuando ya el pensamiento
lógico formal está alterado, por tanto no planifica, no atiende, no
hace nada coherente. Es devastador para la familia, tenés que asumir
que tenés que cuidar a aquel que te cuidaba. Es una persona que
cambia, no es la misma persona. Tenés que razonar por ella,
estructurar y planificar las cosas por ella. Tanto es así que le
tenés que dejar ordenada la ropa de una forma determinada para que
la persona, cumpliendo una cronología, sepa cómo vestirse. Y aunque
parezca mentira y pueda sacudir, en algunos ámbitos esto no es
considerado una discapacidad. Es fuerte.
***
EC —Hace muy pocas
semanas tratábamos este tema en el ciclo Ventana al Futuro con el
doctor Luis Barbeito. Y él ponía el énfasis en algo que resulta un
poco chocante: pese a todo lo que se ha avanzado en materia de
ciencia, el alzhéimer todavía no tiene cura. ¿Qué pueden agregar
ustedes sobre este aspecto?
RV —Que si bien se
va conociendo la cascada de eventos neurobiológicos que van
destruyendo el tramado neurobiológico, todavía no se han logrado
formas de intervenir para detener formalmente el proceso. Luis
Barbeito es una persona de primer nivel, que está muy en eso, ha
trabajado mucho en eso y te lo puede explicar tal vez mejor.
EC —Pero la
síntesis es esa: cura no tiene.
RV —No, para nada.
EC —Y una vez
detectado, ¿es posible, mediante tratamiento, frenar su evolución,
evitar que siga agravándose?
RV —Podés aliviar
el proceso para el paciente y para la familia, con medicación y con
psicoeducación familiar, con reestructuuración ambiental, educación
del personal que está cuidando. Podés aliviar la curva de descenso,
pero no frenarla.
EC —A ver si estos
apuntes son correctos. La enfermedad comienza en el cerebro 30 años
antes de presentarse en forma clínica. Y cuando se expresa
clínicamente ya hay regiones cerebrales que han perdido más del 80
% de las neuronas, una información que no puede ser recuperada. ¿Es
correcto?
RV —De alguna
manera sí; no sé si tanto tiempo. El párkinson, por ejemplo,
empieza 10 años antes de las manifestaciones motoras, y el alzhéimer
10, 15, puede que 30 años, sí, pero es mucho.
EC —Lo dice el
psiquiatra Gabriel Lista.
RV —Gran amigo
también. Muchos años antes de la eclosión clínica, porque pasa
como con el locus niger en el párkinson, cuando se pierde el 80 % de
las neuronas locus niger empieza la sintomatología. Un primer
síntoma de aviso tanto en el párkinson como en el alzhéimer es la
anosmia, el trastorno del olfato.
EC —El trastorno
del olfato…
RV —El cambio de
gusto en las comidas. Es un síntoma bastante temprano, que no se da
en todas las personas, pero nadie consulta por eso. Una vez que tenés
el diagnóstico vas hilando para atrás –pasa lo mismo en el
párkinson– y ves un montón de síntomas que ya tenían que ver
con el comienzo de la enfermedad.
EC —Qué difícil
es, supongo, para quienes nos están escuchando, porque queda
clarísimo, por lo que ustedes dicen y lo que ya hemos conversado
otras veces sobre el tema, que el diagnóstico temprano es
fundamental. Pero por otro lado también está esa sensación en la
gente de “che, no puedo consultar al médico por cualquier cosa, no
debo volverme paranoico”.
RV —No, y de parte
nuestra informar sin asustar.
EC —¿Cómo se
logra el diagnóstico lo más temprano posible?
VR —Sensibilizando
a la población sobre estos primeros signos, porque si no, no llevan
a su familiar al médico. No lo llevan hasta que manifiesta más de
estos signos, pero tiene que pasar un largo período. En Uruguay no
lo llevan al médico antes del año y medio, dos años. El
diagnóstico precoz es fundamental para establecer el tratamiento
farmacológico, y en Audas también contamos con un tratamiento
psicoterapéutico. Tenemos un centro diurno especialmente diseñado
para activación cognitiva y sociabilización entre los integrantes
de ese centro diurno.
EC —Se relaciona
con el diagnóstico a tiempo.
VR —Absolutamente.
EC —Algo
mencionaba el doctor Ventura, pero ¿qué síntomas, qué señales
deben ser tomados con seriedad como un alerta?
RV —Nos cuesta
informar sin asustar, porque si hablamos de todos los síntomas
estamos todos con los pelos parados.
EC —Me imagino, y
a mí como comunicador me pasa lo mismo, hay una responsabilidad muy
delicada.
RV —El síntoma de
trastorno de la memoria es un síntoma vedette, ¿cuándo importa un
trastorno de la memoria, para no consultar a cada rato? La ansiedad,
la angustia, la depresión, los trastornos de estado de ánimo
alteran la memoria, con el proceso atencional, y es fluctuante. El
trastorno del olfato con una gripe también lo tenés y no es que
estés empezado el alzhéimer a cada rato. Importa la sucesión
cronológica de síntomas. Tenemos que educar a la población, cuando
hablamos de trastorno de memoria importa saber si es progresivo, si
es paulatino, si repite varias veces lo mismo, si recuerda más lo
viejo que lo de ahora, porque estamos hablando de una máquina de
incorporación de información que paró. Trastornos atencionales
como “te iba a decir algo y no sé qué te iba a decir”, a todos
nos pasa un poco eso, las palabras que empiezan a no salir…
EC —Sobre todo nos
pasa en estos tiempos recientes en que andamos a lo loco y metidos en
veinte cosas al mismo tiempo. Eso de empezar una conversación e
interrumpir “¿y adónde iba?” pasa. Entonces ¿cómo ubicar una
situación como esa como señal eventual de alzhéimer y no como una
de todos los días?
RV —Lo que importa
es el combo, porque cada síntoma aislado un poco tenemos todos.
Cuando tenés trastornos de memoria con esas características, más
que las palabras no te salen o que te desorientás un poco en la
calle, ya es bastante, consultá a un especialista. No cualquier
trastorno de la memoria, porque cuando estoy cansado, fatigado,
angustiado, deprimido también me olvido. Hay que saber diferenciar
cuándo ese combo importa, si es progresivo, y se puede hacer un
diagnóstico bastante precoz con estudios neuropsicológicos,
aproximaciones clínicas y estudios paraclínicos.
VR —Coincido
perfectamente. No solamente son trastornos de memoria, también
pueden manifestarse trastornos en el vestirse, dejar de bañarse. Eso
para mí ya es patognomónico, no es solamente trastorno de memoria,
ya viene acompañado con otra cosa. Ahí es fundamental la asistencia
del médico.
EC —Pregunta un
oyente: “¿Hay un marcador biológico para el diagnóstico
precoz?”.
RV —No todavía,
no en forma clara.
EC —¿Qué es un
marcador biológico?
RV —Se puede
detectar en forma precoz a nivel biológico con exámenes
paraclínicos una marca de que vas a tener un alzhéimer que son los
genes causales, es lo único. Lo demás es una serie de sustancias
que podés detectar que dan probabilidad, probabilidad de un 40 %, de
un 60 %. Podés hacer exámenes clínicos y quedar un poco preocupado
y seguirte estudiando. No recomiendo necesariamente “andá y hacete
enseguida estas dosificaciones de sustancias”, porque capaz que no
vas a hacer la enfermedad y quedás preocupado con una serie de
probabilidades. Los indico mucho con finalidad de estudio científico,
cuando hay casos a estudiar, que están siendo seguidos para trabajo
de investigación sí, pero no en forma rutinaria, porque muchas
veces asustás a la gente.
***
EC —Hay muchas
preguntas de los oyentes.
María: “¿El
alzhéimer es más común en la mujer?”.
VR —Sí, es más
común en la mujer, está feminizada esta enfermedad.
EC —Otro: “¿Tienen
estos pacientes momentos de conciencia que les permitan comprender
estados anímicos de sus cuidadores?”.
RV —¡Qué linda
pregunta! Al inicio es consciente de lo que le está pasando y por
eso muchas veces se angustia. Después ya no es consciente, porque en
un estado llamado de anosognosia ya no me doy cuenta de que estoy
enfermo, entonces me traen al doctor y no sé a qué me traen, si yo
ando bárbaro, voy a hacer todo en mi casa, salgo a hacer los
mandados… Es todo mentira. Sí es cierto que en el cuidado tenés
que hablarles, referirte a ellos, y a veces no te comprenden
verbalmente, pero sí gestualmente, la lectura de tu emoción se
conserva, es lo último que se pierde. Por eso tenés que sonreír,
tactar la mano, crear buen ambiente, porque a veces se olvidan de un
episodio, de unas discusiones delante de él, se olvidan de que
discutieron, pero quedan mal, hay una memoria de eso.
VR —Es así,
absolutamente. Hay que hacer el cuidado con mucho corazón, el
cuidado si no es con amor no es cuidado. Eso lo tenemos que tener
bien internalizado cada uno de los uruguayos.
EC —A propósito
del diagnóstico, sobre todo del diagnóstico lo más temprano
posible y teniendo en cuenta algunas preguntas que ya hicimos,
incluso de la audiencia, ¿cómo juega en esa materia la tecnología
que desarrolló ya desde hace años, cuando aún vivía en Upsala, el
doctor Henry Engler, la tecnología en base a los estudios PET
(tomografía por emisión de positrones), que ahora está disponible
directamente en Montevideo?
RV —Es un grupo
brillante de trabajo, yo tengo admiración por Engler, nos ha puesto
en la punta, ha sido como un pasaporte al mundo para Uruguay. Tenemos
un excelente equipo en ingeniería biológica y el grupo de trabajo
también es excelente. Hay una detección precoz y bastante clara
cuando aparecen no tanto alteraciones solo del metabolismo de la
corteza cerebral, sino acumulación de sustancia amiloidea, eso da un
porcentaje bastante alto de aciertos. Realmente tenemos un buen
equipo humano y físico que hay que proteger y apoyar.
EC —Entonces esa
es una forma bastante segura de hacer un diagnóstico.
RV —Sí, por
supuesto. Lo más seguro es la biopsia cerebral, que es el
diagnóstico definitivo, ya no probable, posible. Pero el definitivo
con biopsia no se puede hacer, no estamos habilitados a sacar una
muestra de tejido cerebral de un paciente que ya está con demencia.
Eso sería definitivo, pero hay formas de aproximarse.
EC —Pero ante la
aparición de síntomas, ¿un PET deja las cosas claras?
RV —Bastante
claras.
EC —¿Cuál es el
problema? ¿El costo?
RV —Al día de hoy
es un poco el costo, sí. Ha bajado ahora, pero el costo puede ser
una limitante. Yo siempre le digo a la familia, cuando está bien
indicado y el caso fue estudiado y justifica dilucidar, que es un
dinero bien gastado.
EC —Pregunta un
oyente: “¿Para qué el diagnóstico si la enfermedad va a seguir
evolucionando y el final ya se conoce?”.
RV —Esto me
recuerda lo que me comentaba un amigo cuando empecé a estudiar
medicina: “Te veo tan metido con el examen, ¿para qué vas a
estudiar tanto si después te vas a morir?”. Esta enfermedad no
tiene cura pero podemos mejorar la calidad de vida de todos, del
paciente y de la familia, con un diagnóstico precoz, con información
a la familia y con medicación dada al paciente, preparando a los
cuidadores. Se logra un bienestar en todos.
EC —Vayamos a lo
que hace la Asociación. ¿Para qué se creó?
VR —Para apoyar a
las familias. También a la persona con demencia, pero
fundamentalmente a las familias, que es lo que hacemos en Audas. Es
importante.
EC —¿De qué
manera? Ejemplos.
VR —Tenemos un
centro diurno especialmente diseñado para atender desde el punto de
vista cognitivo a personas con demencia. Algunas familias me dicen
“danos los ejercicios que ellos hacen acá diariamente y yo los
hago con mi papá, con mi mamá”. Pero no es lo mismo, porque se
necesita que estén todos reunidos, que son 10, 12, 15, 18, 20
personas, como tenemos ahora en cada turno. Entre ellos se van
animando, van conversando: “¿Y tú qué tenés?”, “¿Ya tenés
el diagnóstico?”, “A mí me diagnosticaron alzhéimer”, “Ah,
yo tengo una demencia de tipo vascular o frontotemporal”. Saben lo
que tienen y eso marca la diferencia, porque están en los primeros
estadios de la enfermedad.
EC —¿Para qué
son los ejercicios? ¿Cómo son?
VR —Tenemos una
geriatra, la doctora Felicia Hor, que es la que se encarga del centro
diurno, que manda ejercicios durante una hora en la mañana. Por
ejemplo ejercicios de matemática para que ellos resuelvan, y
realmente los resuelven mejor de lo que uno pensaba, está muy bueno.
Después va un licenciado, que va uno por día en cada turno, ahí
tienen gimnasia, laborterapia, talleres de memoria que se hacen con
la Facultad de Psicología. Está muy bueno todo eso.
EC —¿Qué permite
un taller de memoria?
VR —Permite
reafirmar el pasado de cada una de las personas. Se refieren mucho a
lo que fueron antes, y después vuelven a su estadio del ahora, qué
es lo que sienten, qué es lo que les ha pasado, saben el
diagnóstico, las perspectivas. Les preguntan: “¿Están contentos
de venir a la Asociación?”, y realmente se los ve contentos, y
además lo reafirman: “Yo vengo todos los días porque estoy feliz
de estar con personas que tienen la misma enfermedad que yo”. Eso
es maravilloso, cuando en nuestro país es un estigma, los uruguayos
estamos muy estigmatizados con esta enfermedad.
EC —¿Qué carga
horaria tiene esa actividad?
VR —Son tres horas
y media por día.
EC —Tiene un
costo, pero un costo muy razonable.
VR —Sí, es
razonable, porque somos una asociación sin fines de lucro como
sociedad civil y no podríamos pagar a todos los profesionales que
van diariamente. Se autosustenta, por así decirlo.
EC —Son $ 4.800
por mes.
VR —Por todos los
días del mes, de lunes a viernes.
EC —¿Cuántas
personas están asistiendo hoy?
VR —Alrededor de
20 personas por turno. Tenemos un lugar pequeño, lamentablemente.
EC —Y
lamentablemente solo en Montevideo.
VR —Sí, solo en
Montevideo.
EC —¿Viene gente
del interior también?
VR —Viene de
Solymar, de lugares aledaños, cerca de Montevideo, lamentablemente.
EC —Vayamos a la
otra parte de la actividad de la Asociación. ¿Cómo trabajan con
las familias? Apoyo psicológico y entendimiento de la enfermedad.
VR —Exacto, son
talleres psicoafectivos. Antes, como toda asociación en el mundo,
teníamos los famosos grupos de autoayuda. Uruguay no escapaba a eso,
pero cuando la mujer entró a trabajar, cuando el trabajo personal
empezó a ocupar otro lugar en su vida, vimos que les era difícil
atender o venir a participar en los grupos de autoayuda. Entonces con
la Facultad de Psicología empezamos a ver qué otra cosa se les
podía ofrecer a los familiares, y junto con el psicólogo Robert
Pérez reafirmamos el hecho de que vinieran a hacer talleres
psicoafectivos. Son tres meses intensivos, con talleres dos veces al
mes. Son unas 15 familias que se reúnen para tratar toda la parte
psicoafectiva de la enfermedad, que es lo que más le choca al
familiar, porque no entiende la enfermedad. Entonces se les hace un
estudio muy bueno en esos talleres para comprender la enfermedad, por
qué el familiar reacciona como reacciona. Desde el punto de vista
psicológico nos viene muy bien porque nos calma, sabemos que hay un
porqué de actuar así y cuál debe ser nuestra reacción como
familiar y como ser querido, para no rechazarlo.
EC —Me imagino que
todavía hay más dimensiones.
VR —Absolutamente.
EC —Una que
aparecía hace un rato es cómo conseguir que la demencia de ese ser
querido no lo afecte a uno, no le pegue a uno o le pegue lo menos
posible.
VR —Claro, la
mejor convivencia, eso lo enseñamos a hacer en Audas. Y realmente
las familias nos devuelven lo que nosotros siempre quisimos escuchar:
hoy podemos vivir bien con la demencia.
RV —¿Sabés
gracias a qué? El arma más poderosa con que contamos es la
información bien dada, a tiempo, precoz, pero información
responsable.
VR —Absolutamente.
EC —Supongo que
también hay mucho de práctica, de cómo ser cuidador de un familiar
con alzhéimer.
VR —Por supuesto,
hacemos talleres al respecto para familias que tienen una persona con
demencia en casa.
EC —¿Cuál es el
costo de tener un paciente con demencia en la familia? ¿Hay una
estimación?
VR —Se ha hecho
una estimación, está como en US$ 8.000 anuales por familia,
aproximadamente. Es duro para la familia desde el punto de vista
económico, porque la medicación es cara. Cierto es que hay
medicamentos que son bien asequibles, pero los de última generación
ya no tanto, algunas sociedades médicas se los dan a las personas,
pero la mayoría los tiene que comprar.
RV —Muchas veces
sí, el precio que pone la industria a veces es elevado. Contás con
algunas medicaciones, tenés que administrar los recursos de la
familia para saber qué indicás y qué no indicás, y decirle
claramente que no son curativas, que son para mejorar el estado tanto
intelectual como emocional del paciente, para irla llevando de la
mejor manera. Pero repito, la información bien dada es lo que hace
sentir a la familia y al paciente dónde están parados, cuando el
paciente algo se da cuenta.
EC —Audas impulsa
la creación de un Plan Nacional de Demencias, que ya ha sido
redactado.
VR —Ya fue
redactado, ya lo hemos entregado a varias personalidades del
gobierno, al doctor Vázquez también.
EC —Es el paso
previo a una ley, ustedes pretenden una ley.
VR —Claro, porque
hay una ley de Salud Mental que data de 1936, ahora el Parlamento la
ha retomado y la ha reformulado, pero atiende a personas que tienen
patologías psiquiátricas, lo nuestro es una enfermedad
neurodegenerativa.
EC —¿Qué es lo
que se procura con una ley de este tipo?
VR —Primero,
conocer la cantidad exacta de afectados, carecemos de estudios
epidemiológicos en el país, eso daría una tónica de si estamos
entre las 50.000 y las 60.000 personas. Eso sería excelente. Y
dentro de ese plan trabajar también con las familias, cuáles son
las necesidades, etcétera. Es un plan multidimensional, tiene
muchísimas aristas. Tendríamos que tener más centros diurnos de
activación cognitiva, porque el único que existe es el de Audas.
Todo eso está en el plan. Hemos ido al Mides, ahora vamos a ir a la
Intendencia, hemos ido a la secretaría del doctor Vázquez.
EC —¿Cómo entra
el Sistema Nacional de Cuidados en este cuadro?
VR —Tendríamos
que estar ingresados en él también, por el momento no lo estamos.
Está la discapacidad, pero hay mucha discapacidad en Uruguay,
diferentes discapacidades. Nos dijeron que iban a considerar la
discapacidad mental para ingresarla, porque no está definida como
tal en el sistema.
RV —Hay un tema
histórico, la enfermedad demencial y todas las causas de la demencia
están consideradas más como enfermedades neurológicas que
psiquiátricas, sin embargo están clasificadas en el libro de
psiquiatría como enfermedades psiquiátricas. En términos
neuropsiquiátricos todo es biológico y todo de alguna manera tiene
que ver con la enfermedad del cerebro, pero algunas enfermedades
están contempladas y otras no. Cuando no existe nada más
discapacitante que un estado demencial, sin embargo no está siendo
considerado.
VR —Exacto, porque
cualquier persona discapacitada hoy tiene una silla de ruedas, que
son fantásticas, son eléctricas y permiten el acceso a casi todos
los lugares de Montevideo. Sin embargo a la persona con demencia el
cerebro ya no le permite llegar a ningún lado. Esa es una
discapacidad gravísima para Uruguay.
***
EC —Les paso los
mensajes con preguntas y comentarios de los oyentes para que ustedes
mismos puedan contestar de manera directa a los casos puntuales.
***
Audas: Magallanes
1320 (edificio de la Liga Antituberculosa). Teléfono: 2400 8797.
Video de la
entrevista
***
Transcripción:
María Lila Ltaif
