CONVIVIR
CON LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER
PROFESORA
ELSA HERNÁNDEZ:
“TOMEMOS
CONCIENCIA. NOS PUEDE PASAR A TODOS”.
Escribe
Juan José Pereyra
Siempre se
bromea con el “doctor alemán” cuando se olvida algo o cuando se
tiene dificultad para entender o resolver un problema.
Los
psicólogos aseguran que la gente no llama a ciertas enfermedades por
su nombre o lo hace con humor o ironía, para disminuir la ansiedad o
la angustia que puede provocar su reconocimiento
Es el caso
de no nombrar el cáncer: “tiene una terrible enfermedad”, tiene
“el malo”.
Hoy la
ciencia advierte que lo fundamental es el diagnóstico temprano y más
aún en el caso del Alzheimer, una compleja y aún no del todo
conocida enfermedad que destruye lentamente todas las capacidades de
la persona.
La
Organización Mundial de la Salud alertó que las demencias seniles y
en especial el Alzheimer, se duplican cada diez años.
Marc
Wortmann, director ejecutivo de la Asociación Mundial sobre el
Alzheimer dijo que “sólo 8 de los 194 estados miembro de la OMS
cuentan con un plan nacional en marcha para la demencia, y sólo hay
unos pocos más en fase de desarrollo”.Al analizar el informe de la
Organización Mundial de la Salud, el experto señaló: “nuestros
actuales sistemas sanitarios sencillamente no pueden hacer frente a
la explosión de la crisis de la demencia ya que vivimos más tiempo.
Este informe demuestra que hay mucho por hacer para mejorar las vidas
de las personas que sufren demencia y las de sus cuidadores".
EL
TESTIMONIO DE ELSA.
Elsa
Hernández es Directora de la UTU en la ciudad de Rocha, hoy con
licencia. Su marido tiene los síntomas del Alzheimer en lo que sería
la fase inicial.
La docente
estuvo en el programa Cuarto Poder de Radio Fortaleza y contó su
dura experiencia.
“Quiero
que todos tomemos conciencia que debemos informarnos y ayudarnos.
Esto nos puede pasar a todos”, destacó.
El pasado
15 de junio se realizó en Rocha la primera reunión en la que
participaron personas con familiares que padecen Alzheimer o alguna
otra demencia senil.
Concurrieron
también la secretaria del diputado José Carlos Cardoso, una
representante de la Oficina del Adulto Mayor de la Intendencia y
Brenda Mora, persona muy vinculada desde hace décadas a los
problemas de la tercera edad.
Isabel
Olivera es cuidadora profesional y está vinculada a AUDAS, la
Asociación Uruguaya de Alzheimer y Similares. Está trabajando para
que se pueda instalar en Rocha una filial de la institución.
A la
primera reunión acudió Elsa con Raúl, su marido. Una tarde muy
fría y lluviosa congregó a veinte personas. Estuvieron presentes
las máximas autoridades de AUDAS Uruguay.
La
profesora Hernández explicó que Raúl tuvo pequeños infartos
cerebrales hace muchos años y que a eso había venido atribuyendo lo
que le pasaba. “Al escuchar la experiencia de otras personas,
algunas ya diagnosticadas, y a las dos Técnicas que vinieron de
Montevideo me di cuenta que es muy probable que lo de mi marido sea
Alzheimer”, dijo.
“EL
FAMILIAR TIENE EL DERECHO DE EXIGIR UNA TOMOGRAFÍA”
Tienen
asistencia mutual en Maldonado, donde vivieron muchos años y hasta
el momento el neurólogo, “un excelente profesional, no me dice
con certeza lo que Raúl padece”.
“Ahora
sé que una tomografía computada es fundamental para un diagnóstico
veraz y no se la han hecho.
Los
familiares tenemos que entender que es nuestro derecho exigirlo”,
agregó. “Le hicieron una en 1997 después de
los infartos pero necesita una ahora”.
Elsa tiene
muy claro que el proceso de la enfermedad es hasta hoy irreversible.
Hay fases en las van disminuyendo progresivamente las capacidades
intelectuales y motrices hasta perder totalmente la identidad y, por
el propio proceso, el final es la muerte.
La
detección precoz permite desarrollar estrategias para que el
deterioro sea más lento y permita mantener la mejor calidad de vida
del paciente.
“Incluso,
dijo Hernández, “hoy hay medicación que ayuda mucho en este
aletargar el desarrollo de la enfermedad”.
El
paciente debe estar acompañado las 24 horas y no cualquier persona
puede cuidarlo. Debe tenerse información, saber qué puede ir
pasando y cómo hacer para que su día a día transcurra de la mejor
manera.
Es por
eso que este grupo de rochenses está trabajando, para organizarse,
para recibir información científica para que los familiares y los
cuidadores puedan acompañar a la persona de la manera más
eficiente. Y para formar nuevas cuidadoras.
Se
entiende que cada paciente debería tener tres personas que la cuiden
además del familiar directo para su mejor atención y por el
desgaste que implica la tarea.
También
es fundamental el intercambiar las experiencias, el abrirse a hablar
del problema con otras personas, a que la carga compartida se sienta
como menor.
LA
CONVIVENCIA CON EL ENFERMO DE ALZHEIMER.
Elsa
comentó algunas de las formas que ella ha ido encontrando para
ayudar a su marido.
“Me
di cuenta que hay cosas que mi marido podía hacer y ahora no. Cuando
me dieron la licencia médica por stress laboral fue cuando tuve
realmente tiempo para dedicarle porque mientras tanto él quedaba
encargado de hacer algunas cosas y ¡ay me olvidé! y pasaba como que
se olvidó.
Son
recurrentes en lo que hablan, muchas veces dejan de cuidar su figura.
No
es el caso de Raúl pero hay personas que no quieren bañarse, que
hoy no me afeito, lo dejo para mañana, son pequeños síntomas que
nos van dando pautas de que algo pasa”.
“El
familiar piensa que es la vejez, que trabajó tantos años y que por
eso se empieza a dejar estar.
Tenemos
que buscar la calidad de vida del mayor porque lo que antes era un
promedio de vida de sesenta, sesenta y cinco años hoy se está
llegando a los noventa”, indicó.
“Tenemos
que lograr que puedan ser útiles, que se puedan mantener en
movimiento, hacer manualidades, conversar en determinados lugares.
Vamos a
reuniones, a Ajupenro, al Club de Abuelos de La Aguada.
Hay
que tener cuidado de las tensiones que la persona recibe en esos
lugares porque, a la vez de sentirse cómodos, de repente sienten que
es mucho barullo y no se quieren quedar.
SE VA
PERDIENDO LA CAPACIDAD DE LEER Y ESCRIBIR
“Muchas
veces está como perdido y pregunta dónde estamos, se confunde. Hay
momentos en que pierde la relación espacio tiempo”, explicó
Hernández.
“Cuando
empieza el deterioro uno ni se da cuenta.
Por
ejemplo él era muy habilidoso para hacer manualidades y de repente
me empezó a pedir que lo ayudara cuando nunca había necesitado
ayuda.
Eso
se ha ido agravando, se ha hecho más cotidiano.
Tengo que
estar más sobre él en algunas cosas para que salgan bien”.
“Se
va perdiendo la lectoescritura. Y uno tiene que, por ejemplo, decir,
a ver léeme esto y él ¡pero si yo no sé leer! y le insisto y me
lee pequeños párrafos del diario o a veces una poesía.
Otro
ejemplo, la escritura y el dictado. Le pido que me anote la lista de
las compras y le voy diciendo.
Me di
cuenta que estaba perdiendo las formas de las letras. Me dice que su
letra es fea y le digo no importa, anótame leche, té, harina, y le
digo harina va con h, ¿te acuerdas aquella que no suena?”.
“Es
muy importante que la familia reconozca el problema y se mantenga
alrededor del paciente. Lo afectivo, lo emocional es fundamental.
Esas
pequeñas cosas son muy importantes. No sólo escribir leche o azúcar
sino después reconocer el paquete cuando vamos al supermercado.
Le
digo que mientras yo compro algunas cosas me traiga azúcar. Le digo
que recuerde la bolsita que usamos en casa y eso le cuesta y le digo
no importa, anda otra vez y la vas a encontrar. A veces va dos o tres
veces hasta que lo logra.
Si
la persona se mantiene pasiva, la enfermedad avanza con más fuerza.
Es muy
importante agradecer e informar a la gente del supermercado, a los
empleados, para que sepan y colaboren. Todos tenemos que estar
atentos”, destacó.
LA
REUNIÓN DE FAMILIAS QUE ESTÁN EN UNA SITUACIÓN SIMILAR
“No
sólo la familia, toda la sociedad tiene que estar abierta a este
tipo de problemática .Estamos en pañales en Uruguay porque a pesar
que se ha hecho mucho en Montevideo lo importante es el núcleo de
familia que se reúna con otras familias que están en una situación
similar.
Estamos
intentando formar esta filial en Rocha y ya está planteada la
necesidad en Castillos.
Todos
deberíamos estar en estas reuniones, e informarnos porque en muchas
familias puede haber alguien sufriendo la enfermedad y se piensa que
es la edad, la chochera y se puede estar ante el desarrollo de esta
enfermedad”.
EL
JARDÍN, LA QUINTA, LOS TOMATES.
“El
siempre vivió en apartamento y le gustaron mucho las manualidades.
Hace un tiempo resolví comprar un terreno y tener jardín y quinta.
Le ha hecho muy bien conocer una cosa diferente.
Por
ejemplo, encuentra hormigueros y se pone a mirar el trabajo de las
hormigas y es importante que él pueda contarme lo que pasa con el
hormiguero y eso le hace bien.
Plantamos
tomates, los juntamos, los encañamos. Son cosas que no es necesario
que queden muy prolijas y él me ayuda.
Las cañas
no las saqué para que él viera que ese trabajo estaba valorado. Es
importante que él vea que su trabajo, el que sea, tiene valor.
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