No hay relevamientos y los pacientes se sienten desamparados por el Estado
Pacientes de lupus del Uruguay piden que
la enfermedad sea declarada discapacitante, acceder a pensiones y ser
contemplados en los regímenes laborales. Se estima que esta enfermedad
afecta a unas 2.000 personas en Uruguay.
GABRIELA CORTIZAS
El País
La Asociación Lupus Uruguay fue constituida
hace un mes pero trabaja desde hace años sobre el tema. Su objetivo es
agrupar a todos los pacientes de lupus y lograr que la enfermedad sea
contemplada por las autoridades.
No existen relevamientos ni cifras oficiales. Se estima
por comparativos con España e Italia -ascendencia de la mayoría de los
uruguayos- que habría en el país unas 2.000 personas con lupus
eritematoso sistémico, el tipo que afecta a todo el organismo. Sin
embargo, esta cifra varía según la etnia.
El lupus es una enfermedad autoinmune y sistémica,
afecta a todo el organismo. Y es considerada "discapacitante" por los
médicos. Según el órgano que sea atacado, el padecimiento de la persona
puede variar.
"Algún tipo de limitación seria provoca. El problema es
que no se reconoce esta discapacidad", dijo a El País la presidenta de
la Asociación Lupus Uruguay, Beatriz Rodríguez. "Si no tenemos el carné
de discapacidad, no nos atienden con prioridad", ejemplificó.
Rodríguez explicó que, ante padecimientos graves, no
se ha logrado que el Banco de Previsión Social contemple estas
situaciones. Agregó que incluso con informes médicos a la vista estas
situaciones no son reconocidas como discapacidad.
La Asociación solicita que se brinde pensiones a
aquellas personas que ya no sean capaces de trabajar o que se les ajuste
el horario a sus necesidades.
"El lupus implica muchas limitantes en la vida
cotidiana. Las personas con lupus no pueden estar expuestas al sol como
el resto de la población. Dependiendo del tipo de lupus, la limitación
articular o muscular puede ser muy grave o implicar un número de
ausencias laborales o controles que deben ser realizados", explicó por
su parte Ernesto Cairoli, profesor agregado de Medicina Interna y
coordinador de la Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas.
"El lupus incide de muchas maneras en la vida de las
personas, de su familia y amigos", dijo Cairoli. Sin embargo, agregó,
existen pacientes que logran llevar una vida normal y otros que
permanecen con secuelas.
Tratamiento.
Uruguay tiene disponible todo tipo de tratamientos para tratar la enfermedad. Los mismos que se manejan a nivel internacional.
Sin embargo, el problema está en el acceso a ellos.
"Una cosa es que el país pueda ofrecerlos y otra cosa es que la persona tenga acceso al tratamiento", explicó Cairoli.
Las terapias biológicas que se utilizan en formas
refractarias o resistentes del lupus (Rituximab) o en la enfermedad
activa (Belimunab), no están contempladas dentro de las prestaciones que
ofrece el sistema de salud uruguayo. Estas drogas, reconocidas
internacionalmente, no son otorgadas por Salud Pública, el mutualismo ni
el Fondo Nacional de Recursos, explicó Cairoli. Se deben adquirir de
forma particular.
"Cada caso que requiera su indicación debería ser
analizado por un grupo de médicos entendidos en el área y elevar la
propuesta de tratamiento ante una comisión", propuso Cairoli.
Los pacientes reciben en su mayoría la
hidroxicloroquina; durante los episodios de actividad de la enfermedad
se recetan corticoides, con todas las consecuencias negativas que estos
conllevan.
Otros fármacos como los inmunodepresores permiten controlar algunas afectaciones y llevar el lupus a remisión.
Los tratamientos, explicó la presidenta de la
Asociación, no son considerados caros porque no ascienden a miles de
dólares como los de otros padecimientos. Sin embargo, pueden significar
un duro golpe para los pacientes. Algunos, comenta, pueden constar
hasta $ 12.000. "Varios se acercaron a la Asociación porque no pueden
acceder a los medicamentos", explicó. Salud Pública, agregó, muchas
veces tarda en acceder y derivar los medicamentos y "los tratamientos no
se deben interrumpir".
Cairoli, por su parte, abogó por un gasto a tiempo
en fármacos. Puso el ejemplo de la prednisona (corticoide), que
administrada durante largos periodos puede provocar efectos secundarios
(problemas de visión, crisis convulsivas, depresión, pérdida del
contacto con la realidad, contracción o tensión muscular) que derivan en
una inevitable pensión por invalidez o discapacidad.
Diagnóstico.
El lupus es una enfermedad difícil de diagnosticar.
Según Cairoli, el nivel de diagnóstico es bueno, pero "en ocasiones
lento". "La explicación en las dificultades diagnósticas tiene su
principal fundamento en que es una enfermedad poco frecuente".
El relevamiento llevado adelante en la Unidad de
Enfermedades Autoinmunes Sistémicas derivó en un perfil en el cual 90%
eran mujeres. La edad de diagnóstico fue de 33 años promedio. El 67% son
mujeres caucásicas y 22% mestizas. El 50% del interior y la media de
escolarización de nueve años (tercer año de Secundaria).
Qué es y qué afecta el Lupus
El lupus es una enfermedad que ataca al sistema
inmune de las personas. Este, en lugar de combatir las sustancias ajenas
al organismo, ataca a células y tejidos sanos de la propia persona.
La gravedad y síntomas de la misma depende del órgano comprometido:
riñones, corazón, piel, etcétera. Existen varios tipos de lupus.
El más común es el lupus eritematoso sistémico, que afecta a muchas
partes del organismo.
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